Jornada Obra Social «La Caixa» – Primero, las personas.

Tenemos la inmensa suerte de poder asistir a los mejores eventos dedicados al mundo del envejecimiento y es por ello que nos sentimos con la obligación moral de compartirlo con todos vosotros. A través de esta simpática ventana, abierta a todos, sin horizonte y con el único propósito de difundir la cultura del buen trato hacia las personas mayores. Es un deber, ser agradecido con un pasado de entrega, generosidad y cuidados. ¡Gracias por acompañarnos!

En esta ocasión, acudimos a la llamada de la Obra Social ‘La Caixa’ a la presentación de la Carta: Primero, las personas. Cuidar como nos gustaría ser cuidados.

En el auditorio del Caixa Forum de Madrid se expusieron reflexiones tan interesantes que os las vamos a trasladar con una proximidad que procuraremos casi literal y con la misma sensibilidad que allí sentimos.

La mañana comenzó con la ponencia del gran profesor Francesc Torraba, una autoridad reconocida por todos y uno de nuestros pensadores de cabecera.

Arrancaba la jornada y en estos términos se exponía la relevancia del tema al que nos citaban. «Subsistir no es gratis, para nadie y nuestra sociedad tiende a ocultar todo lo que hable de discapacidad, fracaso, dependencia y vulnerabilidad»

Para eso, entidades como ‘La Caixa’ organizan encuentros profesionales donde refrescamos conocimientos, derribamos mitos que aún por repetidos, falsos; e intercambiamos experiencias y buenas prácticas. Con ese objetivo fuimos y salimos con muchos pensamientos como estos:

Los cuidados a los vulnerables (tarde o temprano todos) son esenciales y debe ser un tema de estado y medular en las sociedades con futuro. No en vano, la Historia con mayúsculas es la que nace de los cuidados, transmitidos intergeneracionalmente desde el respeto mutuo y la ética. Precisamente, hablando de ética, descubrimos que no sólo los cuidados a lo largo de la historia los habían ejercido las mujeres sino que la literatura ética de los cuidados había sido mayoritariamente escrita por ellas y no exclusivamente para ellas.

Muchas veces desde la buena intención cometemos el error de cuidar sin preguntar, pero esto es un error. ¿Cómo nos gustaría ser cuidados? Parece sencillo pero no siempre empatizamos con la situación del otro. Francesc Torralba nos proponía lo siguiente: «Cuanto mejor conoces a las personas que cuidas, mejor les atendemos».

Hay muchas formas de cuidar, anulando al otro. Discriminándole por débil.

«Sólo desde ese respeto, desde una relación entre iguales como objetos de derecho, a pesar de la dependencia, podemos construir una comunidad más humana. No como en las ciudades sin corazón, donde no nos enteramos de la muerte de los vecinos ancianos.»

«Incorporemos la pedagogia de los cuidados a la escuela» se decía desde el estrado. Nosotros desde QMayor os ayudaremos a trasladar al conjunto de la sociedad la necesidad de avanzar en valores de dignidad, libertad y justicia con los que nos cuidaron y ahora la vida les pone en el rol de ser cuidados.

«Los invisibles, cuidadores y personas cuidadas merecen todo nuestro reconocimiento» se encargaba de destacar Mayte Sancho, dtora. científica de Fundación Matía. Nosotros añadimos, este post, ¡Va por ellos!

Debate

Debate

Modera: Sr. Iñaki Gabilondo, periodista.

Sra. María Ángeles Durán, Premio Nacional de Investigación en Ciencias Sociales

Sr. Koldo Aulestia, presidente de la Federación Euskadi de Alzheimer

Sr. Javier Barbero, concejal de Seguridad, Salud y Emergencias del Ayuntamiento de Madrid.

María Ángeles Durán «El futuro no lo veo bien. Los recursos van a ser escasos y lo único que podemos hacer es redistribuirlos y mejorar la calidad. Hasta ahora había sujetos que estaban excluidos de la ocupación de cuidar pero como pagaban impuestos ya se ocupaba el estado. Habrá ciudadanos que tengan que incorporarse a los cuidados, como son los varones y los jóvenes»

«No podemos seguir indefinidamente traspasando gran parte del sector de cuidados a la población inmigrante. Porque los inmigrantes son la solución a gran parte de las necesidades de cuidado, en tanto que sean un sector laboral que cobra menos que la mayoría. Esto a medio plazo significa falta de integración y los cuidadores tienen que integrarse bien y por tanto basar la responsabilidad a mano de obra importada para que lo haga en condiciones inferiores respecto a la media del mercado, no puede ser»

I.G. «Para cuidar a los nuestros, están dejando de cuidar a los suyos. No se ha hecho justicia con este colectivo»

M.A.D «Es tremendo. Es lo que se llama las cadenas internaciones del cuidado. El conjunto de las horas de cuidados que se dedican en España no llega al 3 % del trabajo remunerado. Fundamentalmente el resto lo hacen las familias. En el futuro tendrá mucha importancia el voluntariado»

«No se puede pedir todo al mismo tiempo. El cuidado tiene que ser una parte fundamental en el diseño político de un país. Tenemos que aceptar menos renta monetaria (menos coches, menos vacaciones…) a cambio de tener más tiempo para cuidar»

«Tenemos que empezar por interpretar de otra forma qué es producir y consumir. La mayor parte de lo que llamamos consumir dentro de las familias, en su mayoría son inversiones, magníficas. Sin embargo lo que llamamos producir es a lo que se convierte en dinero. Si pusiéramos en valor del tiempo del cuidado, estaríamos hablando de una economía distinta. Donde las regiones más ricas, serían más pobres. Presupuestos justos nos parecerían menos justos y presupuestos sostenibles nos parecerían insostenibles»

I.G. «Parece que está usted anunciando una nueva sociedad»

M.A.D. «No sólo la estoy anunciando sino que la estoy pidiendo. Hay que cambiar la organización de la producción y darle valor a los servicios del cuidado»

«La dignidad comienza por reconocer la diversidad. Ante este precioso telón. ¿Quienes están ahí? ¿Quiénes reciben los cuidados? Pues bien, este señor adorable que parece un actor de cine con el que se casarían la mitad de mujeres de 65 años, no se parecen en nada a la gente que necesita muchos cuidados. La señora con dientes estupendos. Esto significa que la seguridad social no lo paga y por tanto son ricos. (Aplausos) Cuando piensen en cuidados seamos serios. Piensen en los que necesitan cuidados de verdad. Estos son en realidad, los viejos jóvenes que son una nueva categoría social interesantísima»

«Lo que de verdad es un desafío son los cuidados al final de la vida y ahí es donde se nos plantea un cambio de valores»

«La tecnología médica no nos debe hacernos caer en la trampa, dándole muchos años de vida. La tecnología se convierte en una amenaza para los cuidados, en muchos casos. Mueve mucho dinero. Interesa que vivamos muchos años, muy mal. No se produce en muchos casos un fantasma de vacío existencial. Lo que se produce es una madurez existencial en la que parte de nuestra dignidad pasa por tomar las riendas de nuestro destino al final de la vida. No hay obligación de cuidar pero tampoco de ser cuidados y someterse a la presión de ser cuidados cuando uno dice bas-ta. Esto es un homenaje a todos los españoles que están en las unidades de cuidados intensivos, entubados, conectados a aparatos que viven por ellos y que si no paramos esta tendencia (una tecnología muy costosa) vamos a acabar todos convertidos en ciborgs. Es verdad que la muerte es cierta, pero no hay  mayor locura que la búsqueda de la inmortalidad. Somos seres que hemos nacido para vivir pero también hemos nacido para morir y tenemos que ser capaces de poner los límites a la dignidad de una entelequia» 

Es verdad que la muerte es cierta, pero no hay mayor locura que la búsqueda de la inmortalidad.

Koldo Aulestia «Si hace 25 años era un problema exclusivamente familiar, hoy es un problema sociosanitario de extraordinaria magnitud. El 50 por ciento de los Mayores padecen algún tipo demencia y esto va a continuar. Esto conlleva una responsabilidad del Estado y también el colectivo asociativo que nunca dejaremos de ser afectados ni agentes de cambio. Tenemos que reciclarnos. Nuestro espíritu reivindicativo caminará buscando sinergías positivas con otros agentes que nos lleven a una respuesta integral ante la demencia y su crisis social. El reto se basa en cuatro pilares: los servicios sociosanitarios de calidad, la formación de cuidadores y cuidadoras, la investigación clínica y social (qué pasa en el entorno familiar) y el aspecto económico y jurídico.

K.A. «Necesitamos a todos para construir esta nueva sociedad más solidaria. Es un tema público pero en las campañas políticas no se habla de ello. Hay que trabajar desde la corresponsabilidad, para evolucionar. Tenemos que participar todos, de igual a igual. Los poderes públicos tienen que incorporarlo en sus programas electorales. El futuro es preocupante»

M.A.D. «La ley de la Dependencia ya lo intentó. Para mí, es la ley más importante desde el 78 y la entrada en la democracia pero no se valoró el suficientemente el cuidado que se hacía de puertas hacia adentro. El 12% de horas del sistema sanitario público y privado y el 78% que ponen las familias. El volumen es extraordinario. Hay que hacer un gran pacto de género e intergeneracional»

K.A. «Necesitamos acelerar el proceso, la sociedad ha de ser más solidaria». Los cuidadores hemos pagado un peaje pero también hemos amado. Gracias al Alzheimer descubrí la capacidad de amar. Probablemente sin ello, muchos de nosotros habríamos pasado por la vida sin más» El auditorio rompió en aplausos. No podía ser de otra manera.

Javier Barbero: «Me gustaría destacar dos puntos importantes. La experiencia del sufrimiento conlleva una exigibilidad moral de respuesta. Las instituciones no deben mirar para otro lado. No podemos olvidar el rostro concreto del que sufre. El amor tiene que ver con los valores y la política han de caminar conjuntamente. Madrid tiene el compromiso de ser una ciudad amiga con los cuidados. A veces se acusa de buenismo. La Madrid olímpica es más vistosa que la Madrid de los cuidados. Nuestra responsabilidad se trata de reconocer derechos. ¡Madrid sí cuida! Los cuidados se han invisibilizado y feminizado en el hogar. La comunidad ha de empoderarse para que sea responsabilidad de todos. Reconociendo y acogiendo desde la ciudad de Madrid, la diversidad y la dignidad de cada ciudadano»

K.A. «Partamos de un diagnostico común y diseñemos una hoja de ruta, independientemente del partido político que gobierne. Urge un pacto social»

I.G. » Cuando hablamos de intergeneracionalidad en el tema que nos ocupa suena muy bonito que los niños que se criaron con la abuela aprendan desde la experiencia propia que los papeles se intercambiarán»

M.A.D. «Sí, es más fácil tener el gato que ponerle es cascabel. ¿Quíen debe transmitir los valores del cuidar a las futuras generaciones? ¿La familia? ¿La escuela? En una coyuntura de crisis económica en la que nuestros hijos se están yendo a buscar empleo al extranjero y nuestras hijas se están incorporando al empleo, cómo le voy a obligar a mi descendencia a que me cuide. A mí, este asunto me da miedo. El cuidado que yo desearía es letal para la persona de la que me gustaría ser cuidada. Porque así repetiríamos un patrón perverso y es que las mujeres están condenadas a la pobreza. Necesitamos estabilidad legal, también. Nadie puede quedar ajeno a esta realidad. Nadie ha dicho algo tremendo. Para sobrevivir como sociedad necesitamos 2,1 niños por mujer y si el cuidar a nuestros mayores implica no tener niños pues la solución ha sido un poco drástica»

K.A. «Las personas con demencia no requieren solo alimentación e higiene. Necesitan actividad para retrasar el deterioro. La sociedad tiene que  acabar con la estigmatización, de la demencia y la muerte no se habla pero llega. Nosotros somos agentes, no debemos vendernos como afectados. No queremos dar pena, la pena la llevamos aquí (refiriéndose al corazón). Necesitamos la complicidad y el compromiso para la transformación que como sociedad necesitamos»

J.B. «Es primordial el empoderamiento de la sociedad civil. Visibilización del conflicto. Los políticos reaccionamos cuando la sociedad nos demanda soluciones a sus problemas»

A lo que María Ángeles Durán dijo,  «¿A qué esperamos?»

Rendida ovación hacia esta directa invitación. Esperamos que desde esta plataforma hayamos acercado a personas con la misma visión de futuro porque una sociedad que no cura, asiste y acompaña a sus mayores, es  sin duda, una sociedad enferma.

Las conclusiones al estudio son las siguientes:

Este estudio cuantitativo tiene como objetivo recoger percepciones, deseos, preferencias, temores ante una potencial necesidad de dar o recibir cuidados.

Se realizó a través cuestionario on-line que ha recogido las opiniones de 4.785 personas, divididas en dos grupos diferenciados:

  • Población general y Profesionales: 3.696
  • Población general (ciudadanía) 1.088
  • Profesionales o Perfil de la muestra: 57.7% son mujeres y el 40.0% son hombres. La edad media de la muestra son los 60,5 años.

 Las definiciones de cuidado más acordes con la opinión de la muestra son las que abogan por el fomento de la autonomía y la independencia de la persona cuidadora. Los conceptos de cuidado que obtienen unas mayores puntuaciones son: “Cuidar es ayudar a otra persona en el momento y lugar que lo necesite” y “Cuidar es ayudar a otra persona para que sea autónoma, e independiente”. 

Según las opiniones de la muestra, la responsabilidad del cuidado debe recaer principalmente en el individuo, las familias y los servicios públicos y privados. Y de manera menos intensa en la sociedad civil (personas voluntarias, amigos/as y vecinos/as). Los resultados, por tanto, muestran una realidad compleja en la que los agentes responsables de los cuidados se entrelazan en forma de tejido o red de atención, donde las competencias y funciones son compartidas a través de la corresponsabilidad.

 En las preferencias sobre el cuidado recibido o por recibir, destaca el papel protagonista de la familia como principal agente deseado en la prestación de los diferentes tipos de cuidado.

Aunque también tiene mucha presencia el cuidado formal a través de servicios en el cuidado personal y las tareas domésticas. Para las personas de menos edad, el grupo de vecinos/as y amigos/as tiene una mayor relevancia en la expectativa de cuidado recibido en el futuro, sobre todo en el ámbito del apoyo afectivo y en la ayuda para trámites y gestiones.

Entre las preferencias sobre el lugar en el que le gustaría vivir en el caso de necesitar ayuda destaca el propio hogar en el que reside actualmente y las residencias de personas mayores.

Compartir la vivienda con personas de su círculo de amigos y amigas, aunque sigue siendo una opción aparentemente residual en la encuesta, parece vislumbrarse como una posibilidad positivamente valorada por las nuevas generaciones.

 En la actualidad, 1 de cada 4 personas de la muestra cuidan de alguna otra de edad avanzada. Este cuidado se concentra en las cohortes intermedias de entre los 35 y los 64 años. La mayoría de personas que presta cuidados a algún familiar le apoya emocionalmente y le ayuda en la realización de trámites y gestiones. El apoyo en las tareas domésticas se realiza en menor grado, por 3 de cada 4 personas cuidadoras, y proporcionan cuidados personales un 69.0%. Por tanto, la gran mayoría de personas que cuidan a algún familiar lo hace en casi todos los tipos de tareas del cuidado. El cuidado a personas del círculo cercano extrafamiliar es menos intenso, pero también muy importante. Cuando la persona que recibe los cuidados es un familiar, en casi la mitad de los casos se trata del padre o de la madre de la persona entrevistada.

 A este grupo de personas de la muestra, que se dedican al cuidado en la actualidad, se les preguntó sobre los problemas y beneficios que les suponen realizar estas tareas. En balance, el cuidado genera más beneficios que problemas. Los mayores beneficios se encuentran en el aspecto emocional, y los problemas en el ámbito del tiempo libre. Para la mayoría de las personas cuidadoras el cuidado les aporta sentimientos positivos, y, en el lado contrario, para la mitad de estas personas supone un sacrificio en el tiempo de ocio.

 En el caso de personas que no cuidan de alguna persona mayor en la actualidad, el 69%, se les preguntó sobre sus expectativas de prestación de cuidados en el futuro. Estas personas, estiman que cuidarán a miembros de la familia en un 8.1 de media, y a un 4.4 en el caso de amigos/as y/o vecinos/as. La estimación del cuidado futuro es coherente con la intensidad de cuidado percibido actual. En las generaciones más jóvenes, el cuidado desde la comunidad se plantea como una de las soluciones de cuidado informal tras el declive que parece preverse del apoyo familiar. La atención comunitaria a través del cuidado mutuo entre amigos/as y vecinos/as se ha comenzado a desarrollar en la época de crisis actual donde han sido necesarias desplegarse redes de reciprocidad y proximidad para solventar carencias del sistema.

 Las diferencias entre la prestación de cuidados actual y las expectativas cuidado futuro parecen indicar un descenso en el cuidado en el entorno familiar y un aumento en el ámbito comunitario.

En relación con las percepciones sobre el buen cuidado, destaca la necesidad de disponer de tiempo y de apoyos y servicios profesionales para cuidar bien. Y respecto a lo que es más importante en el cuidado, se señalan las afirmaciones que ponen en relieve el conocimiento y la comunicación entre los diferentes agentes en una relación de cuidados. Saber qué es lo que las personas necesitan y comunicar esas necesidades de manera adecuada son aspectos clave para dispensar de forma adecuada los cuidados y fomentar una buena relación entre las personas involucradas.

Elena del Barrio y Mayte Sancho, Fundación Matia Instituto Gerontológico