Los niños son grandes maestros. Nos enseñan a ver la realidad de una forma que ya olvidamos, incluso aquellas cosas que tantos nos hacen sufrir en la edad adulta. Véase la enfermedad o la muerte.
Como decía Luciano Sandrin en una conferencia a la que asistimos sobre la Humanización de la salud, «debemos luchar contra la enfermedad, no contra el enfermo». No confundiendo a la persona con la patología. Así como punto de partida, podemos enfrentarnos a la pérdida de memoria o a la de un ser querido, sino a ambas.
Las demencias son procesos neurodegenerativos que no sólo afectan a la persona que lo padece sino que afecta de manera transversal. Una crisis en la familia y normalmente, vivida en el hogar del «cuidador principal» (tremenda responsabilidad y tremenda etiqueta).
Por primera vez los nietos sienten que algo raro sucede al abuelo que de repente, vive con ellos (normalmente así ocurre). Observan y captan de manera sorprendente cada sutileza. Las relaciones son nuevas. Al igual que las relaciones que se establecen entre los miembros “sanos” de la familia.
¿Cómo influyen en el nieto que su abuelo padezca la enfermedad? ¿Qué ocurre cuando sus padres deciden que el abuelo enfermo viva con sus hijos y nietos?
Estudios sobre este tema apuntan a que esta relación se ve afectada de forma negativa por la demencia, observándose una menor satisfacción con dicha relación por parte de los nietos. Las actividades que hasta ahora realizaban conjuntamente también se ven alteradas. ¡Ya no son los protagonistas!
Sin embargo esta nueva situación puede generar aspectos positivos sobre los nietos. Pueden ser participes de los cuidados, devolviéndoles de una «pequeña pero gran» forma el amor y la dedicación que recibieron durante su infancia.
Los estudios con adolescentes que vivían con su abuelo con demencia, revelan lo siguiente:
Esta nueva convivencia les hace ser personas más empáticas con el dolor y las personas que sufren. Maduran antes y entienden las nuevas necesidades de los mayores de la casa.
Aumentan la relaciones entre los hermanos. Más estrecha pero también de mayor calidad.
Complicidad, respeto y admiración hacia el cuidador principal (normalmente femenino)
En las relaciones de amistad, los nietos que viven con la demencia, expresan elegir a sus amigos según el apoyo y la comprensión que reciben de ellos sobre la situación familiar en la que se encuentran.
La relación de los nietos con sus abuelos afectados con una enfermedad neurodegenerativa no tiene por qué por ser sufrida. Ya vemos que los estudios confirman la resiliencia.
Para terminar, compartimos algunas claves-recomendaciones para explicarles la nueva situación de su querido abuelo.
- No eludir hablar del tema. Transparencia. Ellos saben que algo ocurre y ser claros con ellos, es fundamental para ganar en confianza y respeto.
- Informar en función de la edad. Ayudados con la literatura infantil referida a la enfermedad, las nuevas habilidades que hay que trabajar a partir de la enfermedad del abuelo, como son la paciencia y la comprensión hacia los lapsus de memoria, el valor comunicativo de las miradas, hasta explicaciones más «sesudas» de cómo funciona el cerebro o la historia del doctor Alzheimer. Sin olvidar de las necesidades afectivas que todos tenemos, enfermos, cuidadores, «sanos»… a cualquier edad y en cualquier situación de dependencia.
Foto: Enric Fradera
