Cáncer y vejez
Charlamos con la Doctora Tania Estapé, Psicóloga Clínica de la Fundación Privada Jordi Estapé para conocer más sobre el cáncer en la vejez.
Queremos comenzar agradeciendo, a la Doctora Tania Estapé, su tiempo para poder entablar esta entrevista.
Erick: Una de las situaciones más difíciles es dar a un paciente la noticia de que se le ha detectado cáncer, más cuando se es mayor y existe una gran carga respecto a la esperanza de vida de los mayores y el envejecimiento, ¿Qué importancia juega estar especializados en temas de envejecimiento y psicooncología al momento de dar un diagnóstico de cáncer?
Dra. Tania: En primer lugar, decir que el cáncer es una enfermedad de personas mayores. Si miramos las estadísticas, un 60 % de los cánceres se diagnostican en personas de más de 65 años. Esta es una de las causas del aumento de la incidencia del cáncer, el alargamiento de la esperanza de vida. A más edad, más riesgo de contraer esta enfermedad. Sin embargo, es una población formada en una época en el que el cáncer era una enfermedad rodeada de tabúes, con muy mal pronóstico y que era pues signo de muerte y de sufrimiento. No había los recursos de que ahora disponemos para poder tratar y evitar padecer dolor en las fases finales. Por ello es una población pesimista ante esta enfermedad pues sus recuerdos personales y familiares son de escenas de gran sufrimiento y muerte inexorable.
Olvidan que la edad avanzada es hoy en día una etapa larga y que uno puede llegar a curarse y vivir después unos años con buena calidad de vida, o, si no es curable, pueden llegar a vivir con soportes que les ayuden a disfrutar de una vida más satisfactoria en lo que les quede.
Si añadimos a esto la edad avanzada se potencia más la tendencia a resignarse en el saco de la edad como justificación de todo, por ejemplo: «esto es por mi edad», «a mi edad qué puedes esperar»….tenemos personas que llegan tarde al diagnóstico y que no intentan cambiar estilos de vida pues creen que la prevención es absurda («siempre he fumado y estoy bien, ¿para qué dejarlo ahora?») y la detección precoz innecesaria («total si es cáncer voy a morir igual…»).
Erick: Respecto a la FEFOC, podemos decir que es una fundación que maneja un lenguaje correcto, informativo y ameno, aparte de ello ofrece atención especial para la familia del paciente con cáncer, ¿Qué otras actividades realizan?
Dra. Tania: FEFOC se creó en 1996 con el objetivo de proporcionar formación, información y soporte en temas relacionados con el cáncer a pacientes, familiares y población general. También tenemos una línea profesional de formación y de investigación. Todo lo que hacemos tiene que ver con necesidades reales que detectamos a través de nuestras investigaciones para saber dónde hay que invertir nuestros esfuerzos. Justo la línea de gente mayor ha sido una de las que ha estado más marcada por la investigación. En una primera etapa, tras realizar más de 100 conferencias en todo el territorio catalán, nos planteamos una encuesta para averiguar cuál era el estado de la cuestión y poder diseñar nuestros programas en base a la evidencia. Detectamos en 814 personas de 65 años o más como solo el 30 % eran conscientes de su riesgo de contraer cáncer, y más del 60 % afirmaban que de contraer cáncer no querrían recibir tratamiento alguno. Era una encuesta larga que hemos elaborado en base a las siguientes áreas de conocimiento: conocimientos generales y actitudes, prevención y diagnóstico precoz, tratamiento, investigación (la gente mayor está subrepresentada en los ensayos clínicos) y soporte psicológico y relaciones. Aunque era un porcentaje residual, no está de más añadir, como muestra de lo que queremos decir, que un 5% de la muestra consideraba que el cáncer es un castigo que aparece en tu vida por algo que has hecho mal. Concluimos que hace falta mucha educación sanitaria en este grupo de edad y fuimos a la segunda etapa: ver como lo podíamos mejorar. Hicimos un nuevo diseño en el que 506 personas de 60 años o más (la literatura aconseja empezar antes de los 65 para promover y mantener conductas saludables) contestaron a una versión revisada de la encuesta donde añadimos aspectos de autoeficacia, miedo y evitación del cáncer. Una vez pasada la encuesta, todos pasaron por una conferencia divulgativa con imágenes e información veraz pero no amenazante. Después randomizamos al azar los participantes en tres grupos, uno control, otro que recibió una llamada telefónica (informativa donde se insistió en los puntos más importantes) y el tercero que además de la llamada tuvo acceso a un video educativo con una contraseña. En él tenían resumidas las principales partes de la conferencia, con mensajes muy claros de la necesidad de estilos de vida saludables, de perder el miedo a la detección precoz, y sobretodo inducir a que tomaran las riendas de su propia enfermedad si fuera el caso. La encuesta posterior mostró mejorías en varios aspectos, entre ellos el ser consciente de que son una muestra de riesgo, lo que conllevó más miedo al cáncer (en cierta manera ser más conscientes de la posibilidad de esta enfermedad). No obstante, no hubo diferencias entre los tres grupos, por lo que la conferencia es una buena herramienta. Hay que decir que el uso de internet se mostró como algo muy escaso, pues en esta franja de edad aún no lo tienen como algo habitual. Del estudio randomizado que le comento hemos elaborado un manual de cáncer en la tercera edad que es un resumen de las experiencias halladas en este estudio y que creemos que es una buena herramienta educativa.
FEFOC edita materiales informativos, y tenemos la web de mayores (www.mayoressincancer.org) y un código europeo contra el cáncer adaptado a la gente mayor, para que se sientan identificados.
«Remarcar que la edad en si ya es un riesgo para el cáncer, no solo los malos estilos de vida, aunque claro, éstos potencian el riesgo. Podemos incluir a los mayores en nuestros programas de educación pública. La gente mayor está habituada a una época en que la enfermedad era cosa del médico y él decidía todo. Pero esto está cambiando para un modelo más de actitudes saludables, de decisiones compartidas y aunque cueste, tenemos que poner al mayor en este escenario dejando que él pueda opinar y, sobretodo, no poner cualquier dolencia o molestia en el saco de la edad avanzada, pues hay cosas que tienen que ver con una enfermedad y atribuirlo todo a «me hago mayor «puede llevar a serios retrasos en el diagnóstico.»
Erick: En su página hacen un comentario atinado sobre los cambios que se pueden percibir en la persona, y tocan un tema en donde un sangrado en la mujer mayor; para la familia puede implicar burlarse haciendo referencia a que “la yaya se ha vuelto joven”, ¿Cuántos edadismos podríamos identificar en esa frase?
Dra. Tania: Bueno, esta frase en concreto no la veo tanto un edadismo como una falta de educación en temas de salud. Atribuir una hemorragia a la menstruación en una mujer que ya ha superado la menopausia podría llevar a retrasos en el diagnóstico, no es una burla. Es una anécdota que ejemplifica esta falta de educación sanitaria en la población general, que en el mayor es especialmente importante, por lo que decía antes, porque se da menos importancia a cambios de salud atribuyéndolo todo a la edad avanzada. Veo más bien otros edadismos en gente mayor como no darles la opción a decidir, tener la comunicación más centrada entre el profesional sanitario y la familia. Se ha hecho un estudio en el que se grababan consultas entre médicos y pacientes mayores con al menos un miembro de la familia y se ha podido determinar que el médico miraba el doble de veces al hijo o hija del paciente que a éste. Podríamos decir que en cierta manera se vuelve a un patrón que vemos en cánceres infantiles, el interesado queda fuera de la conversación. Por supuesto sabemos que hay gente mayor deteriorada cognitivamente o con demencias u otros aspectos del envejecimiento secundario (aquellas patologías propias de le vejez, pero que no tienen por qué aparecer en todos los mayores). En estos casos el anciano no es capaz de tomar decisiones, pero cada vez encontramos personas mayores más autónomas y capaces de comprender y poder tomar decisiones. En estos casos hay que dejarles que sean ellos quienes opten por un tratamiento u otro, que decidan sobre sus vidas, incluso por no recibir tratamiento alguno. Otro edadismo tiene que ver con la sexualidad del paciente. Algunos tratamientos van a repercutir en la sexualidad (prostatectomías, colostomías…) de manera directa o indirecta.
Es demasiado frecuente la asunción de que a esta edad esto no les importa y no se tiene en cuenta, como dando por supuesto que es mayor y ya no tiene sexo. En nuestro estudio con mujeres con cáncer de mama vimos que es cierto que menos llegaban al cáncer con una vida sexual activa, pero que aquellas que la tenían, la mantenían más que pacientes más jóvenes. Lo mismo ocurre con los hombres con cáncer de próstata. Parece que, si pierden la erección por la operación, no debe importarles y nada más lejos de la realidad. Tenemos una línea especial dedicada a cáncer de próstata (www.cancerdeprostata.org) y en ella un grupo de soporte y vemos como el sexo sigue siendo un tema importante para estos hombres. El sexo es algo personal y subjetivo, hay que valorar la satisfacción de la persona, y no podemos decidir que la sexualidad de una persona mayor no es importante, si lo es para él o para ella. Para acabar, un edadismo de la administración, al menos en nuestro entorno: eliminar del screening de cáncer de mama a las mujeres de 69 años en adelante. Justo cuando aumenta la incidencia, el sistema las echa con una carta que hemos analizado desde FEFOC y que genera la idea de que ya no tienen riesgo. ¡En nuestras conferencias muchas mujeres dicen que pensaban que ya no iba con ellas lo del cáncer!
Relacionado con esto una idea edadista es pensar que el pecho femenino (relacionado con lo que digo antes sobre la sexualidad) ya no es importante cuando una mujer es mayor y ya ha tenido hijos y los ha amamantado. Parecería que la sociedad le dice que ya no es mujer y esto se trasluce en su baja atención al pecho.
Erick: Para algunos profesionales de la salud, trabajar para las personas mayores genera pesadez e incluso indiferencia, se dice que trabajar para mayores precisa de un alto compromiso con la vida. ¿Qué ha significado para ti, trabajar con mayores en un tema tan complejo?
Dra. Tania: Pues, todo lo contrario. Estoy en contra de dar a «viejo» un significado peyorativo. Las personas mayores aportan un conocimiento y experiencia que la sociedad no puede ignorar. Las generaciones no deben separarse en compartimientos estancos, sino que son cadenas que van de eslabón en eslabón y uno no se entiende sin el anterior. A mí me apasiona analizar las reacciones de la gente en base a sus creencias instauradas por la cultura, pero también por la época histórica que se ha vivido. Sin eso la empatía es imposible. Hay que hacerse cargo de que aquella persona mayor vive sus enfermedades en base a lo que experimentó en su infancia o la época en que le quedaron grabadas sus vivencias. No podemos analizar ni atender a nadie si le juzgamos y sobre todo si le juzgamos en base a los patrones actuales, sin tirar de los del pasado en el que el afectado fue niño y joven. También la Psicología evolutiva nos aporta muchas cosas para tratar con personas mayores, que viven a veces por esos recuerdos, en base a sus tiempos y lo que era bueno o malo en aquella época. Por ello los modelos de psicoterapia en mayores no pueden ser los mismos que en gente más joven, funcionan mejores aspectos que se adapten a su momento vital. Como no podemos exigir a un niño que sea un adulto en miniatura pues su cerebro aún está en vías de desarrollo, no podemos afrontar el trato a los mayores como si fueran nosotros, y siempre tener presentes que la juventud es una enfermedad que se cura con el tiempo y que seremos los que pareceremos pesados a los jóvenes, así que mejor empezar a cambiar estas actitudes.
Erick: ¿Por qué decidiste dedicarte a las personas mayores y no a otro grupo etario?
Dra. Tania: Como he dicho en la primera pregunta el cáncer es más frecuente en edades avanzadas. FEFOC ha tenido especial interés por poblaciones menos atendidas ante el cáncer, pues tienen aspectos añadidos que las hacen más vulnerables (personas con discapacidades visuales o auditivas, mujeres lesbianas… tienen a veces un estigma que se añade al del cáncer), en su momento las personas de edad avanzada han sido (y en cierta manera aún son) de este grupo que, por sus características sociodemográficas, son más vulnerables. Es un tema que nos viene preocupando desde hace muchos años. Mi padre, el Profesor Jordi Estapé, primer catedrático de Oncología del estado y ahora Director científico de FEFOC tuvo la visión de abrir una línea cuando era Jefe de Servicio en el Hospital Clínic de Barcelona, sobre la llamada Oncogeriatría. Ya en 1994 organizó una reunión de consenso dentro de la Escuela Europea de Oncología sobre este tema para debatir entre diversos profesionales los aspectos diferenciales de personas mayores o jóvenes ante el cáncer. Así pues, se pidió una beca FISS para un estudio sobre diferencias en mujeres con cáncer de mama de más y menos de 65 años. Este estudio incluyó parámetros de biología, tipos de tratamiento…hasta incluir la línea de Calidad de Vida y aspectos psicológicos, sexuales… Yo era becaria entonces y tuve la suerte de poder llevar esta área que fue una parte de mi tesis doctoral. Al fundar FEFOC quisimos seguir esta línea, pero más enfocado hacía las creencias y actitudes de la población mayor, fundamentales en dar forma a las que luego encontramos en la persona mayor enferma. Desde luego nos dedicamos a todo tipo de cáncer pero más específicamente a algunas líneas, como cáncer de mama (www.cancermama.org), cáncer de próstata, familiares de pacientes (www.familiaycancer.org) y la de gente mayor. Añadimos entonces todo lo que es educación pública, pues creemos firmemente que las actitudes ante el cáncer vienen condicionadas por el individuo como ser social, y sus características sociodemográficas marcan enormemente las reacciones individuales.
Erick: ¿Has convivido en tu círculo próximo con el cáncer? ¿Cómo ha sido vivirlo tan cerca?
Dra. Tania: Creo que todos hemos tenido algún familiar más o menos cercano, pues es una enfermedad muy frecuente. Creo que lo viví como cualquier otra persona, aunque con la ventaja de tener a mi padre como oncólogo quien podía explicarnos lo que iba pasando y siempre aprendiendo de momentos tan especiales en la vida de cualquier persona.
Erick: ¿En qué momento surge la psicooncología? ¿Y qué viene a aportar?
Dra. Tania: La atención psicológica en cáncer data de antiguo, aunque antes eran los filósofos y los religiosos los que prestaban este soporte emocional, sobre todo a familiares, pues el paciente estaba en una condena de muerte segura y no se contemplaba darle este soporte, sino procurarle una buena muerte. En 1984 se crea la Sociedad Internacional de Psicooncología de la que actualmente soy vocal de la Junta Directiva. Es una disciplina que estudia y atiende los problemas psicológicos, emocionales, conductuales y relacionales provocados por el cáncer en pacientes, familiares, población y personal sanitario. Está claro que con las primeras curaciones del cáncer aparecen otros problemas que no tienen tanto que ver con el aspecto físico (el prioritario, sin duda), sino también con el bienestar de la persona. Para resumirlo, no solo se trata del cuanto tiempo va a vivir una persona, sino del cómo va a vivir (un poco sería cantidad y calidad de vida). La medicina moderna ya no solo se ocupa de la curación física sino también de aspectos de rehabilitación que incluyen a otros profesionales, siendo el psicólogo uno de ellos.
Si estas interesado en el tema, no dudes consultar sus páginas:
Pagina principal: https://www.fefoc.org
Web específica dedicada a mayores y cáncer: www.mayoresisncancer.org
Código contra el cáncer en personas mayores: https://www.fefoc.org/codigo-para-personas-mayores/
Erick Angeles Preciado
Gerontólogo y Gerontoactivista
Creador de SEGEIN (Servicios Gerontológicos Integrales)
Corresponsal de QMayor en México
