Con motivo del Día Internacional de los Derechos Humanos, la Fundación Pasqual Maragall, la Fundación Pilares para la Autonomía Personal y HelpAge International España celebraron ayer el webinar «Los Derechos Humanos en el contexto de las demencias». Cerca de cuatrocientas personas siguieron en directo este webinar en el que profesionales de diversos ámbitos reflexionaron sobre los derechos humanos de las personas con demencia, los mitos que existen sobre las demencias y sobre la importancia de la ética en la intervención profesional. 

María Jesús Aranda, vicepresidenta de HelpAge España, Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, Pilar Rodríguez, presidenta de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal y Luis Alberto Barriga, Director General del Imserso inauguraron el webinar destacando la importancia de trabajar de forma conjunta para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y defender sus derechos y dignidad. María Jesús Aranda recordó en su intervención que “los derechos humanos no merman con la edad ni dependen de nuestra salud mental, porque la dignidad es inherente al ser humano y es un valor que permanece inalterable a lo largo de todas las etapas de la vida”. Sin embargo, esta crisis está destapando que existen muchas realidades en las que la discriminación y la desigualdad son muy frecuentes y, para poder abordar una realidad tan compleja, es necesario trabajar desde una perspectiva multidisciplinar. En este sentido, Cristina Maragall, presidenta del a Fundación Pasqual Maragall, destacó la importancia de promover el conocimiento sobre las demencias para eliminar los mitos, los estereotipos y la estigmatización y evitar que se vulneren los derechos de las personas con demencia y de quienes les cuidan. Asimismo, Pilar Rodríguez, presidenta de la Fundación Pilares para la Autonomía Persona, insistió en la importancia de la formación de profesionales y familiares para mejorar la calidad de vida y el ejercicio de los derechos de las personas y la situación de cuidadores y cuidadoras. 

 Luis Alberto Barriga, Director General del Imserso, afirmó en su intervención que la pandemia ha agudizado discriminaciones que ya existían y lamentó la frecuente violación de los derechos humanos que se produce en nuestra sociedad: “es más fácil violar los derechos de lo que yo creía”. Por ello, el Director General del Imserso ratificó la intención de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales de avanzar en el cambio de modelo hacia la atención centrada en la persona y abogó por pasar de la reflexión a la acción, trabajar desde el enfoque de derechos humanos y dar los pasos adecuados para fomentar que las personas puedan desarrollar sus propios proyectos vitales. En este sentido, afirmó que actualmente existen distintas iniciativas para afrontar las carencias estructurales del sistema, como el desarrollo del Plan Nacional del Alzheimer y un plan de choque para la dependencia, para lo que es necesario contar con inversiones y presupuestos. 

La primera mesa de debate, “Demencias en la sociedad actual: rompiendo mitos”, Sacramento Pinazo, profesora de Psicología Social de la Universitat de València y presidenta de la Sociedad Valenciana de Geriatría y Gerontología, habló de mitos y estereotipos, exclusión social y derechos de las personas con demencia. Sacramento Pinazo explicó que es fundamental eliminar los estereotipos que tenemos sobre determinados grupos de personas y que nos llevan a actuar desde los prejuicios. Así, a pesar de la diversidad que existe entre las personas con demencia, “creemos que todas las personas con demencia son iguales cuando la realidad es que existen muchos tipos de demencia, más de cien, y muchos niveles de deterioro cognitivo”. La experta citó el Informe Mundial sobre el Alzheimer, en el que se muestra que 2 de cada 3 personas creen que la demencia está causada por el envejecimiento normal. Según este informe, además, el 62% de los profesionales de la salud piensan que la demencia es parte del envejecimiento. Estas creencias provocan deshumanización, despersonalización y cosificación de las personas con demencia, ya que “las etiquetas dificultan que veamos a la persona que está detrás de la enfermedad”. Todo ello, hace que el trato sea inadecuado y que nos encontremos con situaciones como la vivida en las residencias durante esta pandemia. Sacramento Pinazo también destacó la importancia de analizar esta realidad con perspectiva de género, ya que señaló que la mayoría de las personas que viven en residencias tiene demencia y que, además, 3 de cada 4 personas que viven en residencias son mujeres, debido a que las mujeres tienen más dificultades para tener a una persona que las cuide en su domicilio. Además, denunció que en esta crisis se haya medicalizado en exceso a las personas con demencia porque no se ha podido mantener sus rutinas ni tratar bien sus síntomas. 

Por su parte, Nina Gramunt Fombuena, neuropsicóloga y directora técnica del Área Social y de Divulgación de la Fundación Pasqual Maragall, también habló de la importancia de utilizar un lenguaje adecuado para desterrar estereotipos y afirmó que asociar el Alzheimer al envejecimiento hace que la sociedad estigmatice este proceso. Nina Gramunt explicó que, a pesar de que, el envejecimiento es el principal factor de riesgo para desarrollar Alzheimer y cualquier otra demencia, existen muchísimos tipos de demencia y la demencia es un síndrome que está causado por una alteración cerebral y no resultado del envejecimiento. Además, indicó que es necesario dejar de utilizar términos como “demencia senil” porque desvirtúa un diagnóstico, no hace referencia a la causa y se vincula directamente con el envejecimiento y esto no refleja la realidad. Por último, la neuropsicóloga y directora técnica del Área Social y de Divulgación de la Fundación Pasqual Maragall destacó la importancia de que cada persona pueda decidir por sí misma. “Un 71% de la población española ha expresado que querría que se contase con su opinión mientras pudiese expresarla” y, por ello, explicó que hay que tomar medidas de prevención primarias y secundarias para que podamos manifestar qué queremos en el futuro. 

Raquel Sánchez, neuróloga y jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona, también reflexionó sobre diversos mitos relacionados con las demencias, como la creencia de que es un problema que afecta a las personas mayores, que solo existe un tipo de demencia, que es una enfermedad hereditaria o que pueda prevenirse con suplementos vitamínicos. Raquel Sánchez además explicó que, a pesar de que la demencia es un problema médico, el hecho de que no contemos con un tratamiento curativo lo acaba convirtiendo también en un problema social. La neuróloga y jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic explicó que disponemos de herramientas que hacen que el proceso sea más lento, que pueda llevarse mejor y que tienen efectos beneficiosos. En este sentido, habló de tres elementos clave desde el ámbito de la medicina: medicación, ejercicio físico y estimulación cognitiva. Raquel Sánchez también habló del conceto “demencia senil” y de la importancia de no asociar demencia con envejecimiento, ya que existen muchos tipos de demencia en las que, además, nos encontramos con múltiples fases. Otros de los mitos que nos encontramos cuando hablamos de demencias es que es mejor que el paciente no conozca su diagnóstico. “No es tolerable que a una persona que quiera saber lo que tiene no se le diga que tiene una enfermedad que afecta a su cerebro”, ya que, si no conoce el diagnóstico, tampoco puede tomar decisiones sobre su propia vida. 

La segunda mesa, «Ética y derechos en la intervención profesional en el ámbito de las demencias«, estuvo moderada por Cristina Maragall y contó con la participación de Pilar Rodríguez Rodríguez, licenciada en Filosofía, gerontóloga y presidenta de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal y Begoña Román Maestre, profesora Titular de Filosofía de la Universidad de Barcelona, presidenta del Comité de Ética de Cataluña. En primer lugar, Pilar Rodríguez habló de la vulneración de derechos y promoción de su ejercicio en el contexto del Modelo de Atención Integral Centrada en la Persona. En este sentido, explicó algunas de las propuestas que se han hecho en los últimos años desde los organismos internacionales y de instituciones del ámbito de los derechos, como el Decenio del Envejecimiento Saludable 2020-2030. Además, también habló del Plan Integral de Alzheimer y otras demencias, en el que se plantea el fomento la investigación, la creación políticas de prevención y promoción de la salud, mejorar los servicios asistenciales y sensibilizar a la opinión pública para cambiar la visión que tiene la sociedad sobre la enfermedad de Alzheimer. Por otro lado, la presidenta de la Fundación Pilares explicó algunos de los resultados obtenidos a través de los trabajos de investigación realizados en la Fundación Pilares y que están orientados a mejorar el ejercicio de derechos en la vida cotidiana. Pilar Rodríguez detalló algunos de los derechos que se vulneran con mayor frecuencia en las personas mayores y en las personas con demencia, como el derecho a la información accesible y comprensible (incluido el diagnóstico), el derecho a la autonomía y a la capacidad de decidir, el derecho a una atención de calidad (general y en la salud), la libertad de circulación y residencia, derecho al honor, a la intimidad y a la propia imagen y el derecho a la sexualidad. Entre algunos de los motivos de la vulneración de los derechos y de la no exigencia de los deberes, Pilar Rodríguez señaló la imagen negativa de las personas mayores en situación de dependencia y discriminación, la falta de formación sobre cuidados y derecho a profesionales y familias, falta de conocimiento de la persona y de empatía hacia ella, trato paternalista y de infantilización, falta de soporte a la persona cuidadora y falta de tiempo de los y las profesionales. 

Por último, Begoña Román, profesora Titular de Filosofía de la Universidad de Barcelona y presidenta del Comité de Ética de Cataluña, explicó algunos conceptos muy importantes como la ética, la moral, los derechos, las preferencias y las capacidades aplicados en la intervención y en los cuidados de las personas con demencia. Begoña Román explicó que vivimos en sociedades plurales y aceleradas y necesitamos la ética para saber por qué debemos o no hacer algo que el qué debemos hacer, es decir, “nos hace falta más ética que vida moral”. En este sentido, defendió la necesidad de la ética como una reflexión conjunta, colectiva y plural para entender las diferencias de las diferencias y apostar por un paradigma basado en derechos y centrado en lo que la persona es capaz de hacer. Begoña Román explicó que los primeros derechos nacieron en un contexto patriarcal y neoliberal y que, a medida que ha ido pasando el tiempo, hemos ido creando nuevos derechos que hoy consideramos fundamentales. Por ello, nos encontramos ante derechos que debemos priorizar y no confundir preferencias. En este sentido, debemos prestar especial atención a los derechos de las personas más vulnerables, como las personas con demencia. Según Begoña Román, no solo debemos ocuparnos de los derechos de las personas con demencia si no también de toda su red. En este contexto es esencial que nos centremos en las capacidades de cada persona, en aquello que aún es capaz de hacer, para que pueda seguir ejerciendo sus derechos, ya que, tal y como explicó “los derechos, tomados en serio, se transforman en capacidades”. 

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