La importancia de escuchar a las personas que se quejan de pérdida de memoria

“Haremos lo posible para que a finales del siglo XXI la palabra Alzheimer esté en los libros de historia” ha afirmado la Dra. Mercè Boada, neuróloga y fundadora de la Fundació ACE,  en la conferencia inaugural de la jornada:”Malalties neurodegeneratives (Enfermedades neurodegenerativas): Alzheimer i Parkinson”, organizada de manera conjunta entre la Fundació Agrupació y la Fundació Pere Tarrés. El acto se celebró ayer en La Sala del Espacio Francesca Bonnemaison de Barcelona y reunió a unas 140 personas.

Boada centró su explicación en la necesidad de escuchar a aquellos que se quejan de la pérdida de memòria, “tienen derecho a ser escuchados. De la misma manera cuando alguien va al medico y explica que pierde sangre, le hacen pruebas para saber si tiene cáncer de colon, cuando uno acude al hospital quejándose de su memoria, tienen que hacérsele pruebas para evaluar si sufre Alzheimer” y añadió, “la detección precoz es muy importante”.

Precisamente en torno a la detección precoz habló el Dr. Octavio Rodríguez, neurólogo de la Fundació ACE, en la primera intervención de la mesa redonda “Diagnóstico, tratamientos, investigación”. Rodríguez comentó que “es muy importante hacer un diagnostico lo antes posible, porque le ahorra mucho sufrimiento a la familia y a la persona enferma y permite planificar el futuro, cuando la enfermedad se haga más evidente”. Por su parte, la Dra. Marta Crous-Bou, investigadora principal en epidemiología i genética del centro de investigación de la Fundació Pasqual Maragall, destacó que “el objetivo de nuestra fundación es la prevención de la enfermedad”. Crous-Bou también hizo referencia a que 1 de cada 3 casos de Alzheimer se pueden  prevenir si se llevan unos hábitos de vida saludable, con una dieta equilibrada, actividad física y  social, durmiendo correctamente, etc. Finalmente, Laura Fernández, investigadora de la Universitat dels Pacients de la Fundació Salut i Envelliment de la Universitat Autònoma de Barcelona, puso de relieve la importancia de las organizaciones de pacientes: “han ayudado a mejorar el conocimiento y difusión de las enfermedades a la sociedad”. En este sentido, Fernández ha remarcado que, según una encuesta hecha por la fundación en la que trabaja, 7 de cada 10 españoles conocen poco todo lo que rodea al Alzheimer, pero aun así, esta es la segunda enfermedad más temida, solo por detrás del cáncer.

Entidades y expertos han analizado cuáles son los factores genéticos y ambientales relacionados con estas enfermedades, su tratamiento y cómo se puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Durante la segunda mesa redonda “Cómo generamos calidad de vida en las personas afectadas por una enfermedad neurodegenerativa”, Esther Gil, técnica del Programa Cuidador Expert Catalunya del Programa de prevención y atención a la cronicidad del Departament de Salut, explico que “el objetivo del programa es dar apoyo a los cuidadores, para que aprendan a cuidarse ellos mismos”. “Esto permitirá que también acabe cuidando mucho mejor al enfermo”, añadió. Maria Candelas, la primera cuidadora experta del Programa Cuidador Expert Catalunya, llevó a cabo la intervención más emotiva de la jornada. Candelas resumió su experiencia personal de 20 años cuidando a dos familiares con Alzheimer. La ponente reclamó mucho más apoyo al cuidador, tanto desde la administración pública como desde el entorno de la persona enferma. “Un abrazo al cuidador a veces hace milagros”, explicó emocionada. Finalmente, Eulàlia Cucurella, presidenta de la Fundació Alzheimer Catalunya, indicó que “hay que dar prioridad a la persona por encima de todo lo demás, la enfermedad debe quedar en segundo plano”, Cucurella acabó su intervención explicando que la persona enferma tiene que sentirse valorada, “el Alzheimer hace perder la memòria, pero no puede con los sentimientos”.

La directora general de Familias de la Generalitat de Catalunya, Roser Galí; el gerente de Servicios Sociales de Benestar Social del Área de Atenció a les Persones de la Diputació de Barcelona, Josep Muñoz; la directora de la Fundació Agrupació, Imma Playà; y el director general de la Fundació Pere Tarrés, Josep Oriol Pujol, fueron los encargados de inaugurar la jornada.