En el marco de la iniciativa `FaMMilia´ -proyecto que nació con el objetivo de apoyar a los pacientes con mieloma múltiple y ayudar a mejorar la vida de las personas que conviven con mieloma múltiple – GSK puso en marcha a principio de este año #EncuentrosEnFaMMilia, una serie de encuentros en los que hablar acerca de los retos de esta patología y su abordaje, uniendo a los distintos MMiembros de la FaMMilia. El primero tuvo lugar en enero y en él se presentó el decálogo de retos y acciones para mejorar el abordaje del mieloma múltiple, elaborado por GSK con el aval de calidad y garantía de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), el aval social de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el apoyo de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP).
Ahora, con motivo del Día Internacional de las Familias, celebrado el 15 de mayo, ha tenido lugar el segundo#EncuentrosEnFaMMilia centrado en este caso en el impacto del mieloma múltiple en el entorno familiar de los pacientes, con la presencia de la Dra. Merche Gironella, hematóloga del Hospital Universitari Vall d´Hebron; Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP); Alberto García, hijo de la presidenta de la CEMMP y Elena Recio, familiar y cuidadora de su padre, quien lleva conviviendo 20 años con la enfermedad.
La reunión ha planteado cuestiones de interés para el paciente como son la manera de enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad tan desconocida como es el Mieloma Múltiple, cómo gestionar las emociones, cómo obtener información fiable y de calidad y cómo crear una buena comunicación entre pacientes, cuidadores, hematólogos y demás profesional sanitario.
El mieloma múltiple, con una prevalencia a 5 años de casi 9.000 personas en nuestro país según cifras del Global Cancer Observatory1, sigue siendo una enfermedad incurable con tendencia a las recaídas, aunque en los últimos años, gracias al avance en los tratamientos y las investigaciones, se ha conseguido aumentar la supervivencia global de los pacientes, con periodos de remisión más largos y una mayor calidad de vida.
En este sentido, Teresa Regueiro ha destacado que padecer mieloma múltiple hace quince o veinte años “era una muerte asegurada en poco tiempo ya que existían pocas líneas de tratamiento”. Sin embargo, se han producido grandes avances en los últimos años y “la esperanza es ahora mucho mayor”, algo que es necesario transmitir al paciente. Ha añadido que “antes, cuando recaías, no teníamos nada, pero ahora contamos con la posibilidad de nuevos tratamientos”.
También ha resaltado la importancia de contar con una adecuada información y sensibilización ya que “España es un país pionero y líder en investigación sobre el mieloma, pero los pacientes no están aún adecuadamente informados y no conocen las posibilidades que tienen”.
Alberto García, hijo de la presidenta de la CEMMP, ha comentado que “no hay una forma perfecta de gestionar las emociones cuando se conoce el diagnóstico de alguien tan cercano” pero recomendó “tratar de normalizar la situación dentro de lo que cabe” y “evitar la terminología bélica aplicada la enfermedad, hablando de pacientes vencedores o derrotados”.
La Dra. Merche Gironella, que ha moderado el encuentro, ha señalado que “es fundamental mantener un contacto permanente con el hematólogo porque la confianza con el equipo tratante es muy importante y debe ser la principal fuente de información”.
Una aseveración compartida por Elena Recio, familiar y cuidadora de un paciente de mieloma múltiple, que ha añadido que es positivo actualizar la información, pero es necesario filtrar y acudir a las fuentes adecuadas. En este sentido, ha destacado el papel de la CEMMP (https://www.comunidadmielomamultiple.com), que cuenta con 2.000 asociados, y donde se puede conocer la experiencia propia de enfermos, familiares y hematólogos.
Precisamente, la importancia de estos tejidos asociativos ha sido también apuntada por Teresa Regueiro quien ha recordado que, en muchas ocasiones, el mieloma múltiple viene acompañado de una situación de soledad y desamparo por parte del paciente. Según ha comentado, como presidenta de la CEMMP, “hay veces en las que recibo llamadas de personas a las que se les acaba de diagnosticar en ese mismo momento y necesitan conocer y sentirse acompañados”.
