Humanizar las Enfermedades Raras

Sobi, compañía biotecnológica internacional, dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con enfermedades raras, ha anunciado la inauguración de un ciclo de conferencias centrado en la humanización de la atención a las enfermedades raras. A través de este nuevo proyecto, que se desarrolla dentro del marco de la iniciativa general corporativa “acERca las Enfermedades Raras”, se realizará un profundo análisis del panorama actual de las enfermedades poco frecuentes, para diseñar y proponer pautas de actuación que favorezcan una atención más humanizada.

En palabras de Pablo de Mora, director general de Sobi en España y Portugal, esta iniciativa “es la consolidación de un camino que Sobi inició hace poco tiempo atrás, con el objetivo de buscar nuevas soluciones que permitan mejorar y transformar la vida de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. Nuestra prioridad será siempre la salud y el bienestar presente y futuro de las personas”.

Este nuevo proyecto, coordinado por Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud, estará constituido por cuatro sesiones de trabajo, que tendrán lugar a lo largo de 2021 con una periodicidad trimestral, y contará con la colaboración de grupos de trabajo interdisciplinares, formados por los mejores expertos en enfermedades raras del panorama nacional: científicos, clínicos, portavoces políticos y los propios representantes de los pacientes.

“Con este proyecto tendremos la oportunidad de trabajar para extraer conclusiones que permitan seguir avanzando en la humanización de los cuidados de las personas con patologías poco frecuentes”, explica el coordinador Julio Sánchez Fierro.

Aportar propuestas para la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud ha sido objeto del primer seminario de este ciclo. En las siguientes sesiones se abordarán otras cuestiones de gran interés, analizando el rol de los profesionales y de las asociaciones de pacientes en la asistencia de las enfermedades raras, los avances en la investigación de nuevas terapias y los aspectos económicos y la financiación de las patologías poco frecuentes.

Así, este ciclo de seminarios refuerza el firme compromiso de Sobi con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, apostando por el diálogo entre todo el ecosistema sanitario e impulsando estrategias y acciones que tengan especialmente en cuenta la dignidad humana, la sensibilidad y la ética en la asistencia sanitaria.

Para Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi Iberia, “creemos que es fundamental fomentar la colaboración entre todas los protagonistas del ecosistema sanitario, acERcándonos al paciente y a la realidad que vive cada día”.

Por último destaca, “hoy en día, las enfermedades raras todavía presentan grandes desafíos a nivel científico, médico, asistencial y social; por ello, nuestro reto consiste en buscar la forma de acERcar las soluciones que mejoren la calidad de vida de quienes las padecen”.

No Hay Más Artículos