¿Quién cuida a las personas mayores con demencia sin familiares cercanos?

 

Personas mayores con demencia, y si familia cercana

¿Qué sucede con los adultos mayores que no tienen familiares cercanos cuando desarrollan demencia ? La verdad es que apenas lo sabemos.

El envejecimiento de la población junto con los patrones cambiantes de matrimonio y crianza de los hijos significan que un número creciente de personas en América del Norte alcanzan edades avanzadas sin un cónyuge o hijos vivos . Esto es importante porque la incidencia de la demencia aumenta con la edad y se necesita un apoyo y una atención considerables para vivir bien a medida que avanza la afección. La gran mayoría de estos cuidados son proporcionados por cónyuges e hijos .

Hay motivos para preocuparse de que los adultos mayores que carecen de familia en estas dos categorías de relación puedan ser particularmente vulnerables si desarrollan demencia. Sin embargo, hasta ahora, muy poca investigación ha examinado el tema.

Adultos mayores con demencia sin familiares cercanos

Soy antropólogo médico e investigo las dimensiones sociales y culturales de la enfermedad y el cuidado de la salud . (También soy hija de una madre que vivió con demencia durante mucho tiempo).

Durante los últimos años, he estado trabajando con un equipo de otros quince investigadores, en campos que van desde el trabajo social hasta la salud pública , las políticas públicas , la demografía, la enfermería y varias especialidades médicas diferentes, para averiguar qué les sucede a los adultos mayores que son «sin parientes» (es decir, no tienen cónyuge ni hijos vivos) en el momento en que desarrollan la demencia.

Nuestro equipo ha trabajado con la información recopilada como parte de un estudio de investigación médica de larga duración sobre la demencia llamado estudio Adult Changes in Thought (ACT) . Desde principios de la década de 1990, este estudio ha estado siguiendo a los participantes reclutados entre los miembros de una organización integrada de prestación de servicios de salud en Seattle para identificar a aquellos que desarrollan demencia.

Nuestro equipo ha estado examinando los datos de investigación y los documentos administrativos generados por el estudio ACT, con miras a lo que nos pueden decir sobre las circunstancias y necesidades de los adultos mayores que no tenían parientes cuando desarrollaron la demencia.

El análisis cualitativo de los documentos administrativos de ACT, algunos de los cuales contenían notas de las historias clínicas de los registros médicos de los participantes, demostró ser una fuente de datos especialmente rica e informativa.

Hallazgos sorprendentes

Recientemente publicamos lo que creemos que es el primer artículo sobre adultos mayores sin parientes con demencia, y algunos de los hallazgos podrían sorprenderlo:

• Esta circunstancia no es rara. En nuestra muestra de adultos mayores que viven en la comunidad, encontramos que el 8.4 por ciento no tenía parientes en el momento en que desarrollaron la demencia. (Esta es probablemente una estimación conservadora, porque es probable que más personas se queden sin parientes después del inicio de la demencia, tras la muerte de un cónyuge y/o un hijo). 
• Esta es una situación a la que cualquiera puede ser susceptible. Las trayectorias de vida que llevaron a las personas de nuestra muestra a no tener parientes en el momento en que desarrollaron la demencia fueron bastante variadas. Algunos nunca se habían casado ni tenido hijos, pero otros habían sobrevivido tanto a los cónyuges como a los hijos. 
• La edad promedio de los adultos mayores sin parientes en nuestra muestra en el momento en que desarrollaron la demencia era de 87 años. La mitad vivía sola en ese momento y un tercio vivía con personas sin parentesco, como cuidadores contratados. La mayoría eran mujeres que quedaron sin parientes tarde en la vida e inesperadamente.

   

• El papel de una persona como cuidador (en el momento en que desarrolló la demencia o antes) podría tener consecuencias importantes para su propia capacidad de acceder a la atención. Por ejemplo, algunos de nuestra muestra se habían mudado previamente a un entorno residencial para satisfacer las necesidades de un cónyuge, lo que podría significar que estaban bien situados para acceder a la atención más adelante. Por otro lado, al menos uno de los 64 adultos mayores con demencia sin familiares de nuestra muestra se desempeñaba como cuidador de un compañero de cuarto (que también tenía demencia), lo que desencadenó una intervención cuando condujo a una situación que era peligrosa para ambas partes.

   

• Algunos de los adultos mayores sin parientes de nuestra muestra parecían tener poco apoyo, pero otros recibieron un apoyo considerable de parientes como sobrinas, sobrinos, hermanas, nietos y otros. 
• Algunos recibieron apoyo de vecinos y amigos que, en algunos casos, podría implicar una atención práctica bastante extensa. En muchos casos, sin embargo, los vecinos y otros miembros de la comunidad parecían haberse involucrado solo en momentos de crisis, como una forma de rescate.

Esta investigación ofrece una rara ventana a las circunstancias y necesidades de un grupo potencialmente muy vulnerable que hasta ahora ha permanecido en gran medida invisible. Nuestros hallazgos tienen implicaciones para los médicos y los sistemas de salud, pero también para la sociedad en general.

«¿A quién le importa?» es, en un nivel, una pregunta informativa sobre las redes de cuidado, una que nuestro equipo, a través de esta investigación, ha comenzado a responder. En otro nivel, sin embargo, «¿a quién le importa?» es una provocación. La situación de los adultos mayores sin parientes con demencia debería impulsarnos a todos a trabajar para brindar un mejor apoyo a las personas que enfrentan una forma de precariedad a la que cualquier persona puede ser susceptible en la vejez .

Artículo de Janelle Taylor, La conversación