Mientras los avances en los tratamientos farmacológicos van mejorando la calidad de vida de los afectados de Parkinson, no así los sentimientos que afectan a tu forma de cuidar, desde el miedo y la incertidumbre, por no hablar de las múltiples barreras arquitectónicas de los domicilios. Son demasiados conflictos que afectan de manera negativa en esta nueva relación interersonal. Veamos en qué os podemos ayudar.
Sabemos que el papel que has asumido no es fácil. Entre los consejos más efectivos y que los psicólogos suelen prescribir, tiempo para usted. A veces es sencillo decirlo y no tanto, encontrarlo y aplicarlo. Asegúrate de tener tiempo para desconectar porque es una situación demasiado estrenaste para que tú también caigas enfermo. Si es necesario, solicita la ayuda de otros miembros de la familia o incluso pido ayuda a tu municipalidad.
Quizá antes de todo, procura solicitar información a profesionales contrastados sobre la enfermedad y sus efectos colaterales. De esta forma comprenderás qué cambios surgirán en su comportamiento o los síntomas asociados al Parkinson.
- Deja que tu ser querido participe en el proceso. Permite que él o ella se tome el tiempo para completar las actividades diarias por sí mismo, como por ejemplo, vestirse.
- Consulta a tu ser querido sobre sus asuntos familiares que también le sean de su interés. Aunque no es fácil hablar de estos temas, se les debe informar sobre los deseos con respecto a un testamento vital o un poder notarial, pleno y duradero.
- Establece metas realistas para usted y su ser querido. Al establecer objetivos alcanzables, os predisponéis a situación satisfactoria y no tanto, a la decepción.
- No pongas tu vida en modo espera. Continúa reuniéndote con tus amigas, participa en pasatiempos o grupos de ayuda mutua, y mantén un horario lo más normal posible. No solo te sentirás con más energía e ilusión, sino que sentirás en menor grado el sentimiento de culpa de su roll de cuidador.
- Intenta encontrar a alguien con quien puedas hablar. Tú también necesitas apoyo. Las asociaciones de familiares con Parkinson pueden ser de gran ayuda. Usted está allí para escuchar y apoyar a su ser querido, pero también necesita una persona de apoyo. Saber que no estás solo y que alguien más está en una situación similar te ayudará a sentirte acompañado y mejor.
La evolución de la enfermedad
Ten en cuenta que el Parkinson es impredecible y que cada día puede presentar nuevos desafíos para usted y su ser querido. La enfermedad puede variar día a día. Además, tienes que saber que el Parkinson es un trastorno progresivo. Si bien los medicamentos y la cirugía pueden proporcionar un alivio significativo de los síntomas, no detienen la progresión de la enfermedad.
La depresión también es una gran parte de la enfermedad. Es importante reconocer los signos y síntomas de la depresión para que pueda ayudar a su familiar o amigo a buscar tratamiento con prontitud. Y, si se siente deprimido y tiene problemas para sobrellevar la situación, es tan importante que acuda a profesionales de la materia.
Comunicarse con su ser querido
La enfermedad de Parkinson puede hacer que la comunicación verbal sea muy difícil para su ser querido. Eso puede obstaculizar su capacidad para atender sus necesidades. Estas son algunas formas que pueden ayudarlo a comprender mejor a su ser querido.
- Habla con el o ella de frente mirándole con atención y paciencia.
- En el caso de enfermedad avanzada, haga preguntas para que su ser querido pueda responder «sí» o «no».
- Repite la parte de la oración que has entendido. (Por ejemplo, «¿Quieres que vaya arriba y obtengas el qué?»)
- Pide a la persona que cuidas que repita lo que dijo, o pídele que hable más despacio o deletree las palabras que no haya entendió.
