Por Mª Ángeles Pozuelo. Psicóloga Clínica del HNP – Cuidar una persona con dependencia crónica se asocia con importantes niveles de malestar psicológico y físico. Variables como el apoyo social o la autoeficacia amortiguan significativamente el efecto negativo del cuidado sobre los cuidadores.

Cuando el lesionado medular contrae la lesión, no solo queda parapléjico el propio lesionado sino todo el sistema familiar.

A lo largo del proceso rehabilitador, los cuidadores se enfrentan a desafíos como conocer en qué consiste la lesión medular, aprender diversas tareas relacionadas con la misma (sondar, aspirar, movilizar, etc) así como adoptar roles diferentes y tener que tomar partido y responsabilidad en tareas para las que no se creían preparados.

Es muy frecuente que dejen su trabajo para cuidar o tengan que renunciar a su trabajo, necesidades personales e, incluso, abandonen los chequeos médicos relacionados con su propia salud.

Según edad y status se focalizarán en el cuidado exclusivamente o solicitarán ayuda de tercera persona (asistente personal).

Tipos de cuidadores

Existe una gran diferencia entre los cuidadores que “cuidan porque quieren” y los “cuidadores que cuidan por obligación”.

Hay cuidadores que se han convertido en profesionales del cuidado y llevan toda su vida “cuidando de los demás” (hermanos pequeños, hermanos mayores, padres, suegros) y ahora deben continuar cuidando de la pareja o hijos, debido al advenimiento de la lesión, en una etapa de su vida en que ya no tienen las mismas energías ni capacidad de reacción. Hablo de los cuidadores “mayores” que más bien deberían de ser cuidados ellos. Algunos de ellos ya estaban previamente siendo cuidados por los pacientes y la lesión hace que los roles se inviertan precipitadamente.

Perfil del cuidador

Hasta hace poco existían grandes diferencias de género, en lo que la figura de los cuidadores en nuestra población se refiere, pero el hecho de que en la última década hayan aumentado considerablemente el número de mujeres lesionadas, está equilibrando la balanza y ha hecho que surjan más cuidadores varones.

Intervenciones psicoterapéuticas y psicoeducativas

Aunque algunos estudios apuntan a que los cuidadores se beneficiarían más de intervenciones individuales, en mi dilatada experiencia, las intervenciones grupales, especialmente aquellas en las que participa algún “cuidador experto”, aportan mayores beneficios.

La Unidad de Salud Mental dispone de un Programa de Psicoeducación para Familiares. Nuestras intervenciones se encuadran en el marco de lo que entendemos como “cuidados al cuidador”. El Programa tiene como objetivo crear un espacio y favorecer un clima donde puedan “ventilarse” emociones, analizar actitudes favoreciendo el cambio, si fuera preciso, y compartir sentimientos y modos de afrontar las situaciones de estrés generadas por la enfermedad-lesión medular.

Además del mencionado programa, se llevan a cabo también “intervenciones individuales” o sobre el “grupo familiar como sistema”.

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Otros programas que ofrece el hospital

El Servicio de Atención al Usuario (SAU) organiza tres ciclos anuales de charlas dirigidas a pacientes y familiares “Qué debe de saber sobre la lesión medular”.

El Programa de Simulación Clínica fue una experiencia piloto muy enriquecedora que se implantó en su día para favorecer la reducción del estrés y minimizar los miedos a la hora de involucrarse en los cuidados.

Paciente paciente, cuidador paciente y paciente cuidador

A la hora de cuidar conviene tener presente el binomio paciente – cuidador. El paciente dependiente que recibe cuidados no por ello deja de cuidar. Si el paciente es paciente y ha afrontado bien su lesión y las secuelas de derivadas de la misma, facilita la tarea al cuidador. Asimismo, si el cuidador es paciente, el oficio de cuidar es más gratificante. Sería el tipo de cuidador que cuida porque quiere del que hablaba antes.

Es habitual que el paciente dependiente se sienta una carga y crea que solo recibe y no da. Es muy necesario hacerle ver lo importante que es que el cuide ya que dando se recibe y así el cuidado se convierte en recíproco.

Cuidados al alta hospitalaria

Podemos encontrar distintos formatos de cuidados al alta, desde el los cuidadores a tiempo completa que no desconectan de la tarea a los cuidadores que comparten con otros dispositivos o personas la tarea:

– Centros de día.

– Asistentes personales.

– Telecuidado (Residencias).

El cuidado no termina al ingresar en una residencia

El cuidado no termina con el alta hospitalaria tanto si esta se produce al domicilio como a una Residencia. Cuando se ingresa a un mayor en un dsipositivo asistencial por no poder atenderlo no significa que se lo “aparque” allí y se olviden de él. La familia no sólo no debe desconectarse de sus seres queridos sino que deben de involucrase en sus cuidados, lo que redundará en un mayor biestar físico y psicológico.

Apoyos al cuidador tras el alta hospitalaria

Por desgracia, no todas las comunidades autónomas disponen de Programas de Apoyo para los Familiares que sirvan de puente entre nuestra intervención en el Hospital y el domicilio o dispositivo asistencial que favorezcan la continuidad de cuidados ante el cambio que supone un nuevo paradigma tras el alta.

Recomendaciones:

Sé receptivo y acepta la ayuda que se te ofrezca.

Permítete disfrutar de las pequeñas cosas sin que ello te genere sentimiento de culpa.

Mantén hábitos saludables (ejercicio físico, alimentación, sueño reparador).

Mantente activo y encuentra pequeños espacios para ti ya que el cuidado de los demás comienza por el de uno mismo.

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