Ahora que comparto mi tiempo de trabajo con familias y personas con Alzheimer, cada vez tengo más claro que hay momentos  en los que la gente no sabe qué decirles. He perdido la cuenta de tantas veces que ha ocurrido, y los comentarios son siempre idénticos. Algunas veces, esas personas medio desconocidas recurren a topicazos, por eso de mostrar interés, y todo acaba siendo tan incómodo como las conversaciones de ascensor con tu vecino del séptimo. En otras ocasiones, la gente que nunca ha conocido a una persona con demencia simplemente no tiene ni idea.

No te alarmes. Respira hondo y trata de pensar en esto: no es su culpa, lo que pasa es que nunca han pasado por ello.

Tanto si eres el vecino del séptimo como si hace tiempo que no llamas a tu amigo por navidad y te has encontrado con que ahora vive con el Alzheimer, considera esto como unos pequeños consejos que te ayudarán a acercarte a esta enfermedad sin hacer pasar por un mal trago a su familia. Vivir con un familiar al que le han diagnosticado Alzheimer no es fácil, sin embargo, tú puedes hacerlo más llevadero. Algunas veces son preguntas de lo más molestas, quizá afirmaciones, pero recuerda: nada de esto ha de salir por tu boca si tienes en frente a un familiar de una persona con Alzheimer.

1. “¿Te conoce?”

¿Tú qué crees? Solo tiene una enfermedad degenerativa que afecta a la memoria y puede producir un deterioro de su vida muy grave. Debes saber que sí suelen recordar cómo se sienten cuando ven el rostro de una persona que les quiere. Puede que hoy recuerden que soy su hija, pero mañana me confunda con su hermana. Esta es la pregunta del millón más sonada. No hace falta que preguntes; la respuesta siempre va a ser la misma. 

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2. “Dime si puedo hacer algo por ti”

Claro que sí. Con una persona con Alzheimer en casa, mi energía no rebosa para acordarme de quién me dijo “pídeme lo que necesites”. Mi capacidad mental es casi nula. Mejor puedes preguntarme: ¿Quieres que mañana os lleve la comida? o ¿Quieres que me quede el jueves por la tarde con él/ella y te tomas un respiro? ¡Milagroooo! Se han ofrecido a ayudarme. No le digas que te llame si necesita algo, simplemente ve al grano y concreta tus acciones.

3. “¿Qué tal tu familia?”

Fenomenal. El 99% de los días vivo en una casa donde todo son horarios, medicamentos, puertas cerradas a cal y canto, lloros y estrés. No podría estar mejor. De hecho, quizás la semana que viene nos vayamos a Marina d´Or; se nos ha antojado. Más bien, te sugiero que comentes algo así: “Tu familia está haciendo un gran esfuerzo para adaptarse a esta situación. Dime una sola cosa que pueda hacer por ti para que tengas un poco más de tiempo”. 

4. “Sigue siendo el mismo”

Claaaro… La enfermedad apenas le ha cambiado. Debes hacerte a la idea de que aquella persona que conocías ya no existe o está muy lejos de parecerse. Puede que queden algunos esbozos pero, es más fácil tratar de aceptarlo e intentar darle todo el cariño que puedas. Pixar debería añadir unos créditos a Inside Out para recordar que dentro de la mentalidad de sinsentidos del paciente con Alzheimer sigue estando una persona, como cualquier otra, necesitada de todo el amor del mundo. ¿Te gusta esta forma de pensar? Es la última moda, sobre todo entre los familiares de personas con Alzheimer.

5. Ese típico comentario cuando tu familiar tiene una idea delirante y tú único objetivo es tranquilizarle y mantener la calma. “Qué gracioso, me resulta de lo más tierno, parece una niña pequeña”.

¿Acaso te he pedido tu opinión? Es probable que sepa qué necesita mi familiar en este momento. Solo estás contribuyendo a que mi paciencia se consuma, no he pegado ojo en cuatro días y, sinceramente, tu opinión es lo último que me interesa ahora mismo. ¿De verdad quieres ayudarme? Actúa con normalidad, como si nada estuviese pasando y yo me encargaré del resto.

6. “¿Por qué no te lo traes a tomar un café?”

Intenta comprender que salir con una persona con Alzheimer de casa, en ocasiones, puede ser tan intenso como un viaje en la montaña rusa. Además, los que no tienen ni idea siempre quieren hacer preguntas a la persona con Alzheimer, lo que hace que se sientan ansiosos y sin control sobre la situación. Por cierto, a las personas con Alzheimer les inquietan los ambientes con demasiado ruido, demasiadas personas y…preguntas cuyas respuestas no son capaces de recordar. Así que, gracias por la oferta, pero saldré a tomar un café con él/ella cuando y donde considere oportuno.

7. “El tiempo lo cura todo”

¿Me estás tomando el pelo? Aceptamos las diferencias en la percepción del tiempo pero lamentamos informarte de que estás equivocado: el tiempo no lo cura todo. Suele ser más bien al contrario, cada minuto cuenta, empeora la situación, aunque a veces no nos demos cuenta en el día a día. Ten presente que lo que creas que no puede pasar hoy, puede pasar mañana. De ahí el apellido de la enfermedad, “degenerativa”. Así que te invitamos a percibir el tiempo desde la piel de un familiar que cuida a una persona con Alzheimer.

8. “Ay chica, pero algo te ayudará, ¿verdad?”

Me está poniendo tarima flotante y prepara todos los tuppers de la semana. Mmmmm… ¡bromeaba!. Has de saber, que al inicio de la enfermedad todavía es tan habilidoso como cualquier otra persona. Necesita una supervisión, que progresivamente pasa a ser una atención 24h. Además, no solo su memoria se deteriora. A veces puede tener cambios bruscos de carácter y la comunicación se ve deteriorada. Esto quiere decir que se niega a comer, a ducharse y a hablar. Y aquí no valen los razonamientos ni las imposiciones. Por su falta de concentración y de memoria, están expuestos a infinitos riesgos, tanto dentro como fuera de casa, puede salir y perderse en el momento menos pensado. Ahora soy hija, madre, velocista, enfermera, vigilante de seguridad, psicóloga, nutricionista, conductora de ambulancias y saltadora de 1000m vallas. ¿Entendido?

9. “Con La Ley de la Dependencia seguro que te apañas bien”

Nos hemos comprado un chalet en La Moraleja, ¡tienes que pasarte a verlo! Déjate de humor y vuelve a la vida real. He solicitado una prestación, pero como la pensión se excedía por unos euros, no tengo ayuda ni para la cama ortopédica, ni para la silla de ruedas. Si quieres puedes sumar la mujer que me ayuda a asearla por las mañanas, los pañales, las medicinas, el localizador GPS para evitar sustos… ¿Hacemos un crowdfunding?

Si quieres ayudar a los pacientes con Alzheimer y sus familias, aplícate el cuento. Usa la empatía, conoce un poco más la enfermedad y comparte estos consejos con tus conocidos. ¡Estarás haciendo del mundo un lugar mejor donde vivir con el Alzheimer!

Nuria Carcavilla

QMAYOR