Ocurre con la mente de las personas que padecen Enfermedad de Huntington como ocurre con las hadas de los cuentos infantiles: los niños conocen de la existencia de estos seres de ensueño, saben que forman parte de su ideario infantil; pero también son elusivas: se esconden, no se dejan ver, no merece la pena preocuparse por ellas porque son mágicas, inmortales, porque se esconden felices mientras que el resto del mundo avanza.

Una persona con enfermedad de Huntington se mueve con dificultad, habla extrañamente, trae consigo enormes problemas de todo tipo para todo aquel que la ame. Pero, ¿qué ocurre dentro de sus cabezas? ¿No merece la pena preocuparse por qué les está ocurriendo a esas neuronas, por cómo le hacen vivir el mundo a la persona enferma esas revoltosas células nerviosas?

Un cerebro con sus destelleantes corrientes nerviosas está escondido, no se ve; al igual que el hada inmortal que descansa feliz en su guarida, no nos arranca un pedazo de atención lo suficientemente grande como para preocuparnos por él, como para tratar de comprender que todo empieza y acaba ahí, que al igual que los músculos de la persona con enfermedad de Huntington dejan poco a poco de atender a la razón, la mente, el YO, la conciencia, está igualmente afectada. Y no sólo eso: un músculo no es una persona, pero una mente sí es una persona, y una persona es su mente. Y la mente ordena y manda, y cuando un músculo perdió sus cabales es porque la mente, el cerebro, la consciencia los perdió primero. Es hora de comprender que las personas somos un todo, integrado por partes, y que la mente -el cerebro, el pensamiento, el sentimiento, la cognición- es una de esas partes.

Cuando un cerebro se pierde, cuando la razón va dejando paso a la niebla, al titubeo, a la repeticion, a lo inescapable; cuando los pensamientos, débiles y desorganizados, reverberan en un ciclo que no sabe de dolor y de placer, en esos momentos, ese órgano no sabe cómo pensarse, no sabe cómo entenderse. Entonces sólo quedan otros cerebros, otras mentes -las de los amantes de estas personas, las de la gente próxima a ellas– con la capacidad de olvidarse de las hadas y darle significado a esas destelleantes corrientes nerviosas del cerebro enfermo, de desarroparse de prejuicios y falsas creencias, de enarbolar las atribuciones incorrectas como arma afilada, de ser capaces de, desde la humilde y compasiva comprensión, saber qué esperar de esas mentes condenadas por el Huntington. Y de eso se trata, en esencia y por necesidad, la terapia grupal para familiares y cuidadores de personas con enfermedad de Huntington. De juntar cabezas, mentes, consciencias; de permitir que las emociones fluyan de una persona a otra que rápidamente se reconocen como propias.

El sentimiento de compartición del sufrimiento, el alivio de la soledad y la sensación de acompañamiento. Aprender de boca de aquel que aprendió de otro que a su vez aprendió de sí mismo; compartir maneras de ver la situación; sacarle brillo al buen ánimo y mostrarlo reluciente a los demás para que se vean reflejados en él; regalar consejos y sonrisas; reconfortar; preguntar y responder, … Todo ello florece en el centro de la estancia donde, los familiares se reúnen, se reconocen, se hablan, se enseñan, se quieren, y enseñan a enseñar y a querer.

De estas terapias surge el entendimiento, el respeto, la mirada desprovista de juicio hacia esa mente, ese cerebro cuyos genes malos se repiten en exceso, creando una vida por defecto, un defecto de por vida que gracias a estas reuniones de familiares se viven -se sobreviven- sin tanto miedo, sin tanta rabia, con la vista puesta en todo lo bueno que está por venir.

Andrés Navarro, Neuropsicologo de Asociación Corea de Huntington Española

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