Cuando un pequeño nace en la familia con diversidad funcional (discapacidad) existen muchos miedos, sobre todo a lo desconocido porque cuando lo vives de cerca es cuando se puede expresar con certeza qué es.

La diversidad funcional la utilizo como término porque todos somos diversos, diferentes pero no incapaces y así dejo esa palabra que tan poco me gusta “discapacidad”.

Yo misma tengo certificado de discapacidad de un 43%, tuve un accidente de tráfico. Mi hija nació con trisomía 21, síndrome de Down y tuve que aprender otra vez porque, aunque ya había sido madre antes, la nueva experiencia me llevaba a tener que reformularme. 

Sucede que todos tenemos un imaginario en nuestras cabezas de lo que es el síndrome de Down, la parálisis cerebral… Además es muy visible, como un niño con acondroplasia, enanismo. Pero se vea o no, toda la familia tiene que ir construyendo un nuevo concepto de la situación. Al principio hay desconcierto y muchas lágrimas pero es una gran oportunidad para abordar la vida con valentía y crecer junto a la situación, y si contamos con abuelos positivos a nuestros alrededor: ¡miel sobre hojuelas!

Recuerdo a mis padres en el hospital desde el primer momento que nació Violeta. Yo lloraba pero su presencia y firmeza, cogiendo mi mano y abrazándome, me dio un apoyo que jamás olvidaré. Luego lo han ido demostrando todos los años de la vida de Violeta. Era su tercera nieta. La reían las gracias, gozaban sus progresos, le enseñaban canciones, bajaban a pasearla, todos los días llamaban o venían a vernos y ni un solo atisbo de rechazo. Me hizo sacar lo mejor de mi y ellos acompañaron mi versión de saber, que se va a estar junto a ella con toda la dignidad, aprendizajes que hice junto a mis padres y que yo he trasladado a mis hijos.

Los abuelos son como un acuerdo tácito, están ahí con complicidad con los peques porque muchas veces, pasan tanto tiempo con ellos que les conocen desde una versión donde no hay prisa y le explican al niño los porqués. Esa didáctica a través de su palabra, tan necesaria.

Y su sentido común que muchas veces está en desuso. Los abuelos simplifican y no magnifican. Si el niño tiene que llevar gafas te ponen un ejemplo de un familiar que ahora tiene cuarenta años y las llevó, de pequeño. Te dicen que en esa época era un trauma por los insultos pero que ahora las llevan infinidad de niños. Saben desdramatizar porque han vivido más.

Aprendí mucho como madre de Violeta y llevando una asociación con la que hago artículos, público y doy conferencias con la UNED, entre otros. Empezamos por los términos “niños con discapacidad, no niños discapacitados”. Son niños y se les ha de ver por lo que son individualmente. Cada niño con asperger o con trisomía 9, con lo que sea, son únicos. 

La discapacidad significa, no capacidad. Y precisamente los niños y personas que tenemos diversidad funcional, tenemos infinidad de capacidades. Lo que sucede es que hablan de nuestra etiqueta de discapacidad: mira ese va con bastones, o ese tiene síndrome de Down. Sabemos que hay personas con parálisis cerebral, con autismo, con síndrome de Down que tienen carrera universitaria. Y para los que no la hacen, la carrera, es como el resto de la población, no todos han de ser universitarios.

Me gusta llamarles: “niños etiquetados con…”y cada uno puede poner la etiqueta que quiera: síndrome de Williams, síndrome de Down, autismo porque no hay dos niños con la misma etiqueta que sean iguales. Como tampoco hay dos niños como nosotros, sin esa etiqueta de discapacidad, que seamos iguales. Cada niño es único como cada persona. No hay dos niños chinos que sean iguales pero nos fijamos en rasgos y agrupamos de forma que nos impide ver al auténtico niño que hay tras esa clasificación.

Comentarios como antes se les dejaba en casa, o se les escondía por vergüenza, pues lo mismo que las vidas de las personas con más años han cambiado, quiero decir, que salen, que participan en actividades de centros culturales, van de viaje, hacen nuevas amistades, pues de igual forma cambia la actitud con los niños con la mal llamada “discapacidad”. 

Tengo amigas que son abuelas. Salen corriendo cuando alguna de sus hijas les pide que se queden con los nietos porque las hijas han de ir a una entrevista de trabajo, a hacer un curso, a lo que sea. ¡Menuda suerte! Poder contar con las personas de más confianza al cuidado de tus hijos. Mi amiga deja todo y sale corriendo. No preguntan, simplemente van. Claro, dime a qué hora y estaré allí, le dice mi amiga. Si mamá, pero la comida. Ya la hago allí mientras tu padre se baja a los niños.

Los abuelos tienen muchas veces más capacidad de adaptación que los padres. Los abuelos van a ser un soporte porque van a ofrecer su experiencia. Ellos llevan más años abordando retos en la vida. ¿Qué supone ahora un pequeño con diversidad funcional? Un nuevo reto en la vida, aprender y otra barrera que superar. La experiencia de los abuelos, su calma, su conducción sin reprobar a la vida y tomarla como una baza de cartas que se ha de jugar.

En mis sesiones vienen los abuelos para poder trabajar en la evolución del niño. Hacen mil preguntas que yo agradezco porque es como mejor se comparte. Su rapidez para acercar un mejor conocimiento de su nieto, les lleva a aportar optimismo a los padres del niño y a quitar importancia a lo que no la tiene. 

También hay que decir que sobre ellos muchas veces recae el peso de llevar a su nieto a atención temprana, al parque, a la escuela y a sus cuidados en general debido a las largas jornadas laborales de los padres. Y cuanta más información sobre los derechos que tienen los niños, que son uno más en la escuela y en la sociedad, mejor abordarán su día a día con el niño. Hay que ser muy agradecidos con los abuelos que tanto dan a nuestros hijos, su tiempo, su sabiduría y sus ganas.

Ni los abuelos son viejos que han de estar en casa porque su edad de plenitud pasó, ni los niños con etiquetas de discapacidad son pobrecitos. La vida es el afán de superación, la edad no definida, la ausencia de cánones y falsos mitos. La vida se vive y crea desde la alegría y la posibilidad. 

Paz Rodríguez  del Rincón. Asociación Luz en la Finestra

Terapeuta con niños con dificultad de aprendizaje: síndrome de Down, síndrome de Williams, trisomía 9, tdh, tdha, trastornos del comportamiento.

Asesoramos a familias de Sudamérica, Estados Unidos, Europa. 

La asociación Luz en la Finestra aborda un trabajo holístico con la familia y el niño, incluidos los abuelos. Profesora en la UNED en el curso” El síndrome de Down: cómo potenciar la inclusión en la familia y en la escuela”

MICROEDADISMOS #35 Que se quede el abuelo con los niños. ¡Se pasa todos los días sin hacer nada!