Rosa María Farrés González Saravia es presidenta de la Federación Mexicana de Alzheimer AC y Enfermedades Similares y en México pudimos tener la siguiente conversación. Esperamos la disfruten tanto como Erik Ángeles, su interlocutor invitado y gerontólogo mexicano.
Gracias Rosa por atendernos, ¿cuál fue la experiencia del evento llevado a cabo el sábado 21 de septiembre en el marco del día mundial del Alzheimer?
En mi caso como presidenta de la FEDMA (Federación Mexicana de Alzheimer AC), realizamos una caminata de la memoria en el Circuito Gandhi en colaboración con el Instituto Nacional de Geriatría, en donde se sumaron Dementia Friends, participé con una plática sobre los “Mitos y Realidades de la demencia” en el evento de Alzheimer México en el Monumento a la Revolución y respondimos al reto #hablemosdedemenciachallenge con una foto emblemática en el Museo de antropología.
(Erik Ángeles) – Y ¿cuáles son las acciones por seguir a fin de poder comunicar la importancia que existe en la prevención y tratamiento de dicha enfermedad?
Tanto desde la asociación Mexicana de Alzheimer como de la Federación Mexicana de Alzheimer, seguiremos promoviendo la sensibilización y concientización y trabajando contra el estigma. Actualmente el proyecto que estamos desarrollando es Dementia Friends México que lucha contra el estigma y la formación de personas amigables hacia la demencia para llegar a desarrollar comunidades amigables. Seguiremos realizando plática y cursos de capacitación para familiares y cuidadores y como FEDMA buscaremos incorporar a más asociaciones en la República Mexicana a fin de crecer como movimiento social en busca de lograr que la demencia sea escuchada y por tanto se desarrollen políticas públicas de atención tanto a la persona que padece esta condición como a las y los cuidadores y a la familia y que se reconozca además sus derechos a través de la ratificación de la Convención Interamericana para la Protección de los Derechos Humanaos de las Personas Mayores.
(Erik Ángeles) – El termino “Demencia Senil” aun es utilizado por diferentes profesionales de la salud, ¿Cómo erradicarlo desde la perspectiva de las asociaciones que trabajan el Alzheimer?
El término se utiliza por desinformación. Por lo tanto es importante seguir educando en ese sentido tanto al personal de salud como a las familias acerca de los términos que se emplean, ya que es el lenguaje que se utiliza el que estigmatiza.
El personal de salud, desde mi punto de vista, no es todólogo y por tanto no siempre están actualizados en todo, no creo que sea fácil. Si es lamentable que personal que si debiera estar al día, lo siga empleando. Pero al final, es cuestión de hablarlo, socializarlo y aclararlo, sin afán de ofender a nadie.
(Erik Ángeles) – Es importante la sinergia entre las diferentes asociaciones para crear un frente de unión, ¿Existe contacto con otras entidades?
La Federación Mexicana de Alzheimer cuenta con 20 asociaciones afiliadas de 15 estados de la República Mexicana y una en el estado de Texas y en estos días tramitaremos la incorporación de otras dos asociaciones, una en el estado 16. Además pertenecemos a la Asociación Iberoamericana de Alzheimer a la que pertenecen alrededor de 20 países Iberoamericanos y a la Asociación Internacional de Alzheimer que cuenta con más de 100 países afiliados de todos los continentes, lo que hace que estemos en continuo movimiento ya que la información que se comparte es mucha y nos permite actualizarnos y aprender de experiencias muy diversas para entonces nosotros en nuestros lugares poder hacer lo propio.
(Erik Ángeles) – ¿Ha sido benéfico le aporte entre estados para la detección oportuna de casos de paciente con Alzheimer?
Si. Porque la información genera conciencia. Sin embargo, desde mi experiencia aún nos falta amucho camino ya que el estigma todavía es una enorme limitante para que la persona busque un diagnóstico lo más temprano posible. Todavía hay mucho miedo, pocas alternativas de atención, poco conocimiento sobre los síntomas, aún se piensa que es parte del ser viejo y se pasa el tiempo. Cuando finalmente se va al médico la enfermedad está avanzada. Y no es que ya no se pueda hacer nada solo que se perdió la oportunidad de hacer más y quizá trabajar para enlentecer el proceso y tomar medidas y decisiones importantes.
Hay que hablar de demencia, hay que crear espacios de atención y educación social para que no sea un tema exclusivamente médico, que, desafortunadamente, no puede curar. Hoy se sabe que la atención que se dé en el entorno, el cuidado recae casi por completo en las familias y no tienen las suficientes herramientas siquiera para la persona con demencia ni para la propia familia ni la cuidadora o cuidador. Cada quien lo atiende como lo entiende y como puede, lo que resulta en situaciones dolorosas, con problemas de salud para quienes están al cuidado, la dinámica de la familia alterada en muchos casos y el paciente mal atendido, con sus excepciones claro.
Las asociaciones trabajan con recursos muy limitados porque no es fácil conseguir apoyos en la gran mayoría de los casos. Sin embargo las personas que colaboran en las mismas, son personas muy comprometidas, en muchos casos han vivido la experiencia y por tanto decidieron compartir sus propios aprendizajes de vida. Hacen un trabajo que debería estar siendo, por lo menos, apoyado por el estado.
Por último, la Federación Mexicana de Alzheimer inició este año la implementación del proyecto Dementia Friends. Una iniciativa de la Alzheimer´s Assossiation de Londres. Un proyecto que inicia en Japón hace 11 años más o menos y busca luchar justo, contra el estigma hacia las personas que viven con esta condición. Hoy en México somos cerca de 2000 personas ya Dementia Friends en donde cada una o la mayoría se han comprometido a realizar una acción del tamaño que cada quien pueda y desde donde esté, en favor de estas personas, lo que nos ayudará con el tiempo a formar comunidades amigables con la demencia, a modificar la percepción que se tiene de la misma y por lo tanto a comportarnos de una manera más amigable. Si bien no está padre tener demencia, hay maneras y maneras de vivirla. Pienso que por un lado tenemos que hacernos responsables de construirnos una familia que quiera acompañarnos en el proceso (si es que lo desarrollamos) y por otro no olvidar que una persona que desarrolla demencia sigue siendo persona, con una historia y presente no se convierte en la enfermedad.
Rosa Farrés es Licenciada en Educación Especial por la Universidad de Las Américas; Diplomado en Dinámica Familiar por la IBERO; Diplomado en enfermedad de Alzheimer por la Universidad de Salamanca y por el Instituto Nacional de Geriatría y soy hija de persona con Enfermedad de Alzheimer.
Tel: 55 55 23 15 26
