Buenos días Jorge, nos gusta mucho hablar de pedagogía y así querríamos empezar. Seguro que nos podrás a aclarar la idea de que tener Síndrome de Down no es una enfermedad. ¿Cómo lo explicamos de manera sencilla? 

No se considera una enfermedad porque no hay una cura ni existe un tratamiento específico, y aunque hay enfermedades asociadas, no siempre se dan, ni aparecen del mismo modo. El síndrome de Down es una alteración genética que va a provocar una serie de condiciones que se dan a lo largo de la vida de la persona, que sobre todo tendrán repercusión en lo cognitivo.

Bueno aclarado ya, me acabas de entregar tu tarjeta que pone ‘Jorge González, coordinador de vida adulta y envejecimiento, pero para que te conozcamos mejor, ¿quién es Jorge?

Llevo 15 años apoyando a personas con síndrome de Down y otras personas con discapacidad intelectual pero por mi propia manera de ser y por mi trayectoria profesional, he pasado por distintas servicios: el apoyo psicológico, he apoyado en proyectos de vivienda, ocio, deporte, cultura… En los últimos años he trabajado en el área de empleo. Pero desde hace nada, unos meses, dando respuesta a las necesidades de la población a la que atendemos, estoy trabajando de forma específica el tema del envejecimiento. Lo que ocurre es que la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual y más concretamente en aquellos con síndrome de Down, cada vez es mayor y surgen necesidades específicas que debemos abordar.

¿Qué particularidades encontráis desde lo social en estas personas que envejecen con vosotros?

Se dan varias particularidades, en muchos casos disminuyen sus relaciones sociales, su participación en actividades, pero para mí, lo más importante, es lo que técnicamente se llama ‘la doble vulnerabilidad’. Y es que cuando las personas con discapacidad intelectual mayores tienen una edad avanzada, en torno a los 45 años, los padres que han sido sus principales cuidadores también tienen edades avanzadas, tienen menos energía. Y esto tiene un gran impacto en la vida de las personas.

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Entiendo que también trabajáis con las familias

Sí, sí. Hacemos un trabajo holístico.  La familia es fundamental para una buena calidad de vida de la persona.

Cambiando de tema, ¿ellos se reconocen como personas diferentes o somos el resto el que se lo hacemos saber? 

Sí, en general trabajamos desde que nacen en esa identificación de lo diferente, se habla abiertamente de ello. Lo vemos muy positivo, desde el punto de vista psicológico. En muchos casos, sus amigos más cercanos son también personas con discapacidad intelectual, pero ellos se relacionan en entornos de personas sin discapacidad con las que conviven y se relacionan perfectamente bien.

Una cosa que os preocupa mucho a los psicólogos es la infantilización de la vejez, ¿qué ocurre en este ámbito?

En general, no sólo en la vejez, el síndrome de Down tendemos a identificarlo con la niñez, a ser especialmente sobreprotectores con ellos, a proponer actividades infantiles y bueno, es algo con lo que trabajamos e intentamos cambiar en la sociedad en general. Debemos concienciar y educar para que la gente se relacione con ellos en relación a su edad cronológica. Es más positivo para todos.

¿Has tenido algún familiar o conocido con esta condición?

No. Mi vocación vino desde el voluntariado.

¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con Síndrome de Down?

En la actualidad está entorno a los 60 años y es interesante destacar que en los últimos 30 años, ésta ha aumentado casi 35 años. Probablemente no hemos llegado al techo e igual dentro de 15 años, esto cambia y en ese sentido es esperanzador.

Entendemos que las enfermedades neurodegenerativas o el cáncer aparecen antes, ¿es así?

Sí, en el caso del Alzheimer tienen una mayor probabilidad de padecerlo.

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¿A qué edades sucede esto?

Hay datos que dicen que a partir de los 40 años, un 20 % y en los 50/60, un 50 % más.

Jorge, ¿qué edad tienes?

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¿Y cómo te sientes como hombre envejeciente?

(sonríe) Bueno pues en un momento que empiezas a verlo más cerca

¿Pero cómo lo llevas?

Bien, haciéndote a la idea de que vas cumpliendo unos años.

Volvamos a lo profesional, ¿dónde podemos encontrar documentación relevante para formarse más a fondo en envejecimiento y síndrome de Down?

El envejecimiento es un gran reto para el mundo de la discapacidad, apenas se lleva trabajando como 10 o 15 años de forma más sistemática, pero ya tenemos bastantes recursos a disposición, como programas de estimulación cognitiva, proyectos específicos…. Sin embargo el gran reto del futuro serán las residencias geriátricas u otros modelos de vida para personas con síndrome de Down pero también se está empezando a abordar.

¿Algún documento?

Pues la Sociedad Americana de Síndrome de Down acaba de sacar una guía buenísima de descarga gratuita. (Dejamos el enlace: https://www.ndss.org/wp-content/uploads/2018/10/NDSS_Guidebook_Final-Spanish.pdf)

También me gustaría recomendar el portal Down 21 (Fundación de Cantabria) que es una referencia de conocimiento e investigación muy importante.

¿Qué ha supuesto la película de Javier Fesser, Campeones?

Entre la gente que no tenía tanto contacto con la discapacidad ha despertado un cierto acercamiento o interés. Fíjate a mi más que la película, me parece importante también los reportajes de la vida diaria de sus protagonistas. Recomiendo especialmente el de Jordi Évole.

Y para acabar, el futuro ¿qué esperas para tu vejez?

No sé, yo creo que la primera preocupación es la salud. Tengo tres hijos así que estoy más enfocado en su juventud, la verdad es que me gustaría llegar bien de salud.

Jorge González Julián. Licenciado en psicología, Máster en terapia cognitivo-conductual. Acreditado como psicólogo general sanitario. Director de Centros Sociales. Lleva 15 años vinculado al apoyo de personas con discapacidad intelectual en la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Ha trabajado en la asesoría psicológica, coordinando el proyecto de Vida Independiente y dirigiendo las áreas de Programas Comunes y Empleo. Actualmente coordina el área de Vida Adulta y Envejecimiento de la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

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