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Si algún día tengo Alzheimer, me esforzaré por vivir el momento

Charlamos con Andrés Navarro, Neuropsicólogo de la Fundación Alzheimer España (FAE) para aprender más sobre esta enfermedad degenerativa, acercándonos a su  día a dia en el trabajo.

La labor del Psicólogo es cada vez más conocida en la sociedad pero ¿qué hace exactamente un Neuropsicólogo en la atención a personas con demencia?

La Neuropsicología surge como confluencia de la Psicología, la Neurología y la Ciencia Cognitiva, y se encarga del estudio, evaluación e intervención clínica (generalmente rehabilitadora) sobre las capacidades cognitivas o funciones mentales, tanto en condiciones de normalidad como en casos de daño cerebral (ya sea adquirido o de otro tipo).

Como disciplina, atiende a las bases neurobiológicas de la conducta pero poniendo el foco en la mente y su funcionamiento; capacidades como el lenguaje, la percepción, la memoria o la atención caen dentro del campo neuropsicológico.

En este sentido, este perfil sanitario se ocupa, en casos de demencia y enfermedades neurodegenerativas, de valorar qué disfunciones presentan las capacidades cognitivas -mediante su detección y cuantificación- alteradas a causa de estas patologías, evaluar su curso evolutivo, y diseñar e implementar un programa específico y adaptado de intervención para el mantenimiento, durante el mayor tiempo posible, de estas capacidades. En última instancia, el Neuropsicólogo persigue ofrecer herramientas para una buena calidad de vida de la persona afectada, y mantener su funcionalidad e independencia durante el máximo tiempo que sea posible.

Esto puede lograrse a nivel individual o mediante sesiones de carácter grupal (Estimulación Cognitiva), y no hay que olvidar que todo Neuropsicólogo es primariamente Psicólogo, por lo que en toda su labor ha de tener en cuenta todo el espectro de variables emocionales de la persona tratada, así como la comprensión y manejo de la conducta cuando esta es desadaptativa.

Entre los síntomas más conocidos del Alzheimer se encuentra la pérdida de memoria. ¿Qué otras consecuencias de la enfermedad crees que deben conocerse para comprender y apoyar correctamente a las personas que la sufren?

Es necesario tomar conciencia de que, pese a que el síntoma más evidente suele ser los fallos de memoria, la enfermedad afecta a más áreas y funciones del cerebro, que al estar interconectadas dan lugar a la alteración del funcionamiento general del cerebro. Muchos de los signos y síntomas son sutiles e imperceptibles, sobre todo en fases iniciales y cuando la persona afectada todavía es capaz de compensar sus déficits.

Pero otras habilidades importantísimas, como la capacidad de comprensión y razonamiento, el lenguaje, la atención y concentración, y la orientación espacial y temporal sufren mermas, en uno u otro grado, casi desde el principio.

Por ello, deberíamos ser comprensivos ante cambios de conducta y personalidad (no es infrecuente el aumento de la apatía o el ánimo depresivo), y cesar en nuestro empeño de hacerles ‘entrar en razón’ cuando, simplemente, no poseen la misma capacidad de antes para pensar con la lógica a la que estamos habituados.

Sabemos que la pandemia por el Covid-19 ha afectado de manera negativa a la salud de las personas con demencia, especialmente en lo que respecta a los aspectos cognitivos y conductuales. ¿Cómo lo resumirías tras haber conocido la experiencia de las personas con demencia y sus familias antes y después del confinamiento?

Desde una perspectiva cognitiva, se ha visto en general una aceleración del progreso de pérdida de capacidades; el mero hecho del inmovilismo físico y la ruptura en la realización de tareas terapéuticas explican ya de por sí este empeoramiento, amén del cambio en las rutinas del día a día -las personas con demencia sobrellevan mucho peor estos cambios-. Se ha constatado mayor frecuencia de episodios de desorientación y, en términos globales, lo que los familiares llaman “dar un bajón”, es decir, mostrar mayores dificultades de memoria, de atención o de reconocimiento de personas cercanas, por ejemplo.

Jamás me había planteado qué sería lo más importante para mí si un día recibo el diagnóstico de posible enfermedad de Alzheimer.

En la esfera conductual el impacto ha sido, en casi todos los casos, más que considerable. Muchos familiares han referido que su ser querido con demencia se ha mostrado más agitado, oposicionista y agresivo -lógico, si tenemos en cuenta que no saben explicarse, o se les olvida, el por qué del confinamiento y todo lo que implica-; los patrones de sueño también han salido malparados, y han emergido reactividades psicoafectivas como la falta de motivación, la ansiedad, y un mayor decaimiento anímico.

Por otro lado, no han sido pocas las personas con demencia que han comenzado a sufrir -o han visto empeorados- síntomas neuropsiquiátricos, como delirios o alucinaciones, que han supuesto una inmensa carga de estrés para los familiares y que, en muchas ocasiones, han ameritado una atención médica que -a causa de la pandemia- no ha podido proporcionarse con la suficiente eficacia.

Si un día recibes el diagnóstico de posible Enfermedad de Alzheimer, ¿qué sería lo más importante para ti en ese momento?

Estupenda pregunta; jamás me lo había planteado. En mi caso particular, lo primero que haría (además de pedir segundas y terceras opiniones) sería indagar de manera exhaustiva sobre diferentes abordajes que puedan influir positivamente en la evolución de este proceso neurodegenerativo, no sin antes haber seguido las pautas médicas y organizar mi participación en terapias de tipo no farmacológico -impartidas por los centros o los neuropsicólogos que considero que mejor podrían ayudarme-. Esto incluye asimismo la búsqueda activa de estudios y ensayos clínicos a los que poder adscribirme. En definitiva, trataría de agotar todas las vías posibles para el abordaje de esta enfermedad, de una manera integral y con la mayor calma posible.

Algo que sin la menor duda haría, desde el mismo comienzo, sería asegurarme de que mantengo un estilo de vida lo más saludable y equilibrado posible: meditación y reducción del estrés, buena alimentación, ejercicio físico, socialización, no consumo de tóxicos como el alcohol o el tabaco, etc. Esta es la mejor manera de prevenir y, si se ha instaurado la enfermedad, también de tratar de ralentizar su evolución.

Al resto de cuestiones me enfrentaría progresivamente, según se fuesen planteando a lo largo del camino, como compartir la noticia con otras personas o cuestiones de índole financiera o legal. Me esforzaría por vivir el momento, adherirme al día a día, y tratar de mirar hacia todo lo positivo que todavía me quedaría por vivir.

Andrés Navarro, Neuropsicólogo de la Fundación Alzheimer España (FAE)