Hoy se celebra el Día Mundial del Alzheimer y para conmemorarlo, charlamos con Nuria Carcavilla, Psicóloga y directora de Comunicación y Demencias.

¿Ha cambiado el Coronavirus tu forma de trabajar?

La pandemia del Covid-19 ha modificado la vida laboral de muchas personas, incluida la mía. No he dejado de hacer las mismas cosas de siempre, pero sí ha cambiado ligeramente la forma de hacerlas, incrementando notablemente el uso de herramientas digitales.

En mi trabajo como psicóloga desde Comunicación y Demencias apoyo a cuidadores de personas con demencia, tanto familiares como profesionales, de todo el mundo. En los últimos meses se han incrementando las peticiones de apoyo psicológico puesto que el confinamiento ha tenido consecuencias importantes tanto en las personas con demencia como en sus cuidadores. A muchos les cuesta dar el paso, pero comparten la sensación de sentirse comprendidos, con más herramientas para adaptarse a su situación y más cerca de la serenidad tras el trabajo que realizamos en las sesiones.

También imparto y tutorizo diferentes cursos online relacionados con el envejecimiento y las demencias, apoyo a entidades y empresas a transformar sus servicios desde el Modelo de la Atención Centrada en la Persona y participo en diferentes proyectos de investigación sobre el tema.

La soledad afecta especialmente a las personas mayores, ¿pero qué ocurre con las personas con demencia?

Existe una estrecha y compleja conexión entre los sentimientos de soledad, el aislamiento social y el diagnóstico de demencia. En general, las personas con demencia o deterioro cognitivo están en mayor riesgo de soledad. En su mayor parte, esto se debe a que comúnmente experimentan aislamiento social, lo que puede aumentar notablemente su riesgo de soledad.

Aunque muchas personas con demencia pueden vivir bien con su enfermedad, las experiencias individuales pueden variar enormemente y lo mismo ocurre con el sentimiento de soledad. Como cualquier emoción, la soledad es subjetiva por naturaleza y, por lo tanto, las percepciones de soledad entre las personas mayores, con o sin demencia, serán diferentes.

El estigma multiplica exponencialmente la soledad y el aislamiento social en las personas con Alzheimer.

Además, la evidencia sugiere que muchas personas con demencia que viven solas tienen pocas conexiones sociales o relaciones significativas fuera de sus propias familias.

Cuando se habla de demencia no sólo se hace referencia a la persona que recibe el diagnóstico, sino a todas las personas de su círculo social. Un diagnóstico puede alterar la vida y la dinámica de familias enteras, amistades y comunidades, y aquí la soledad no pasa desapercibida.

Los cuidadores a menudo se enfrentan a un aislamiento social y una reducción de las interacciones sociales similares a las que experimentan las personas con demencia. Si a todo esto le sumamos el estigma en torno a la demencia y la situación generada por la pandemia por el Covid-19, la soledad y el aislamiento social en el entorno social de la persona con demencia se multiplican exponencialmente.

Entonces, ¿el estigma está relacionado con la soledad en la demencia?

Un tercio de las personas con demencia afirman haber perdido amigos después de recibir el diagnóstico. Esto puede deberse a diferentes razones, sin embargo, el estigma en torno a la demencia también provoca que las personas con demencia sufran un mayor aislamiento social.

Las personas con demencia a menudo se enfrentan a una multiplicidad de estigmas que contribuyen a sus experiencias con la soledad. Por ejemplo, las personas con demencia a menudo minimizan sus síntomas por temor a que otros no se relacionen con ellas.

La sociedad se empeña en que a las personas las definen sus etiquetas y eso lleva a pensar, erróneamente, que requieren un trato diferente.

Estas actitudes están relacionadas con los estigmas que rodean tanto a las enfermedades mentales como a las discapacidades físicas en general, condiciones que pueden experimentar simultáneamente las personas con demencia.

Se necesita poner en marcha intervenciones que tengan como objetivo reducir la soledad en las personas con demencia y su entorno familiar, como las comunidades de apoyo a la demencia u otros recursos sociales. Cuando las personas con demencia son capaces de mantener activas redes sociales que fomentan las conexiones y, al mismo tiempo, participan en actividades significativas que preservan su sentido de autoestima, los sentimientos de soledad se reducen.

Hoy, 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer, ¿cómo se trata con las personas que viven con esta enfermedad?

Precisamente el trato a una persona con Alzheimer debe ser el mismo que a cualquier otra persona con cualquier condición, el mismo que recibimos tú o yo. En muchas ocasiones, la sociedad se empeña en que a las personas las definen sus etiquetas y eso lleva a pensar, erróneamente, que requieren un trato diferente. Si algo debemos tener claro es que no debemos “tratar” a una persona con Alzheimer como nos gustaría que nos tratasen a nosotros, tampoco de una forma especial… sino que debemos tratarla como ella quiere que la tratemos.

Esto parte de respetar la autonomía de cada persona, siendo conscientes de que todas las personas, incluso en las fases más avanzadas de una demencia, siguen siendo sujetos de pleno derecho. Aquí es donde nosotros tenemos que conocer su historia de vida, sus preferencias y facilitarles los apoyos necesarios para maximizar su autonomía y permitirles poder tomar decisiones hasta el final de su vida. Eso es para mí la definición de una vida digna.

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