Madrid, 4 de Mayo de 2017. La Asociación Corea de Huntington Española se ha sumado a esta campaña internacional, contando con el apoyo de las asociaciones locales. La noche de mañana viernes, multitud de lugares emblemáticos de España se iluminarán de azul y púrpura para dar conciencia y visibilizar la Enfermedad de Huntington (EH) y su variante Juvenil (EHJ).
Los lugares que han confirmado su participación en esta campaña de apoyo y solidaridad la noche del viernes 5 de mayo son:
Madrid: Fuente de Cibeles
Palma de Mallorca: Fachada del Ayuntamiento
Guadalajara: Iglesia de San Ginés Salamanca: Fuente Puerta Zamora
Vigo: Fuente Jenaro de la Fuente
Córdoba: Hotel Córdoba Center
Fachada de los Ayuntamientos de Móstoles (Madrid) y Santa Marta de Tormes (Salamanca). Casa de la Cultura de Sierra de Fuentes (Cáceres) e Instituto Dental IOS (Cáceres).
Los lugares que han confirmado su participación en esta campaña de apoyo y solidaridad en diversas fechas del mes de Mayo son:
6 Mayo Santiago de Compostela: Fachada Ayuntamiento Plaza Obradoiro
12 Mayo Valencia: Fachada del Ayuntamiento
17 Mayo Sevilla: Glorieta Don Juan de Austria
Además la Universidad de Santiago de Compostela apoyará la iniciativa con una pancarta que se instalará en el Colegio Fonseca el viernes 5 de Mayo, y que permanecerá durante todo el mes de Mayo.
El acto se enmarca dentro de la campaña internacional #LightItUp4HD iniciada en Canadá, y por la cual durante el mes de mayo se iluminarán lugares como la C.N. Tower de Toronto, las cataratas del Niágara o el Ayuntamiento de Melbourne en Australia, todo ello dentro de las actividades de concienciación y visibilización que se llevarán a cabo en Mayo, mes de sensibilización de la enfermedad de Huntington.
La iniciativa se difundirá en RRSS bajo los Hastags #IluminatePorHuntington y #LightItUp4HD en su versión internacional.
La enfermedad de Huntington es la 3ª patología neurodegenerativa más importante tras el Alzheimer y el Parkinson. A pesar de que se estima que la padecen más de 4.000 personas en España y más de 15.000 están en riesgo de desarrollarla debido a su carácter hereditario e incurable, todavía es muy desconocida. Sus síntomas, gravemente incapacitantes y de carácter progresivo, se asemejan a la unión del Parkinson, la ELA y el Alzheimer, con la diferencia de que sus síntomas se inician sobre los 35-45 años y que su pronóstico vital es de unos 15-20 años.
A pesar de haberse aprobado recientemente la 1º Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas aún no se ha implementado una respuesta real a las múltiples necesidades de los afectados y sus familias.
La Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE) nació en 1990 como una entidad de carácter nacional que agrupa a los afectados por la enfermedad de Huntington. Trabaja en defensa de sus derechos y necesidades en todos los ámbitos y proporciona semanalmente servicios y terapias no farmacológicas que mejoran la calidad de vida de estos enfermos y de sus familiares.
Asociación Corea de Huntington Española
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