• Para todos aquellos que quizá aún no te conozcan ¿quién es Pilar?

¡Buena pregunta! Supongo que muchas cosas al mismo tiempo. Para quienes lean esta entrevista la faceta de interés será la de que soy alguien que lleva toda la vida trabajando con personas mayores y personas con discapacidad, tratando de aportar dignidad en el trato.

  • ¿Qué respondes cuando te preguntan por la edad que tienes?

La verdad es que nunca me preguntan por la edad… ¿Quieres tú preguntarme por la edad?

  • ¿Te supone algún tipo de tabú?

Algo de dificultad, quizá, porque el estereotipo de mayor acaba apareciendo siempre… Pero intento que exista coherencia entre mi vida y lo que defiendo. Yo creo que tenemos que aceptar que cumplimos muchos años y los cambios que pasan con el transcurrir del tiempo, pero a veces cuesta reconocernos en la edad cronológica.

El último avance que he hecho es que he dejado de teñirme el pelo y ahora luzco mis canas con orgullo.

No suelo ir publicando los años que tengo, pero tampoco tengo razones para ocultarla. Es una condición de nuestra vida que cada vez tiene menos importancia y ahí está el debate en torno a qué edad somos mayores, cuándo debemos jubilarnos… Esta pregunta no es pertinente en los tiempos que vivimos. Lo que ha ocurrido con el incremento de la longevidad es que hemos ganado una etapa nueva vital (aunque no sepamos como nombrarla).

  • ¿Es importante ponerle nombre?

Hace unos años consideraba que sí. Sobre todo, porque defiendo la enorme heterogeneidad existente dentro del grupo de 60 y más… Debe dejarse de hablar de las “personas mayores” como un segmento en el que incluimos a toda la población entre 60 y 120 años, y en ese sentido vendría bien un nombre para los más jóvenes. Desde la Fundación Pilares hicimos una ambiciosa investigación sobre “las personas mayores que vienen” y uno de sus objetivos era buscar un nombre con el cual se identificaran mejor estos “mayores jóvenes”. Nos encontramos con un rechazo generalizado acerca de que la edad fuese lo que les definiera; no quieren verse enconsertados con ninguna etiqueta asociada a su edad.

  • ¿Qué le dirías a una mujer que tiene miedo a envejecer?

Depende de sus circunstancias. No es lo mismo una mujer del campo que una de la ciudad; una que vive sola y aislada que la que cuenta con muchas redes sociales; tener recursos económicos o vivir con una pensión de 400 euros… Pero, según los estudios existentes, las mujeres tenemos mayor capacidad de afrontamiento a los cambios y digamos que nos adaptamos mejor a ellos; tenemos mayor resiliencia. 

En cualquier caso, les diría que consideren los aspectos positivos que tiene el paso del tiempo y aprovechen esa edad porque la vida está llena de oportunidades. Con el envejecimiento experimentamos algunas pérdidas (no hay que negarlas), pero también nos ofrece ventajas y nos trae nuevas oportunidades. Pensemos, por ejemplo, que para muchas mujeres que se quedan viudas, o cuando se van los hijos, es el momento de pensar en ellas mismas. Por primera vez.

  • ¿Qué te hubiese gustado conocer de joven para vivir con naturalidad el envejecimiento?

No nos enseñan a pensar en nuestra vejez y aceptarla ni durante la infancia ni en la juventud. Casi diría que en ningún momento y por eso se hacen tantos esfuerzos para no “aparentar” que se es mayor. Simone de Beauvoir tenía razón; hablamos de la vejez como si fuese un asunto que les ocurre a los otros, como si no nos concerniera, cuando esta etapa debería estar integrada y ser comprensiva de nuestro yo a lo largo de toda la vida. Esto se debería enseñar en las escuelas para que podamos comprender y aceptar mejor todas las fases del ciclo vital. Justamente por la falta de preparación, muchas personas se enfrentan a la jubilación de manera traumática, como a un vacío.

En nuestra Fundación hemos diseñado un programa que se llama “Mi vida a partir de ahora”, con el que queremos transmitir que la época que comienza con la jubilación es un momento de transformación de nuestra vida. Pero hay que prepararse para vivirlo bien, de manera generativa. Y la sociedad debe saber integrar el fenómeno de la longevidad y ofrecer espacios y canales de participación para esa fase de la vida.

  • ¿Cuál fue el origen de la AICP?

Surgió a mediados del s. XX, cuando el psicoterapeuta Carl Rogers propuso un cambio en la posición de los profesionales con respecto a las personas a las que atienden. Planteó terminar con la jerarquía que representa el rol de quién sabe lo que le conviene a las personas porque -decía- nadie tiene más conocimiento sobre nuestra vida que nosotros mismos y, por eso, el terapeuta debe ser un facilitador para que la persona, con la ayuda profesional, pueda seguir controlando su propia vida. Esto venía a romper el modelo asistencialista tradicional (centrado en la enfermedad, en el déficit, y en el poder técnico-profesinal) y propone un cambio de foco para centrarse en la persona, con sus dificultades, pero también con sus fortalezas y capacidades.

Pero no es un cambio fácil.  Creo que cuando los servicios sociales se plantearon las residencias de mayores a modo de hospitales, con mucho personal sanitario, ahí empezó a fraguarse la idea de vejez o de dependencia igual a enfermedad y se fue desdibujando la centralidad de la persona.  Si necesito que me rodeen muchos profesionales sanitarios, entonces prevalece la figura de que “soy” una enferma. 

Cuando vamos a un hospital, aceptamos el hecho de que el equipo facultativo es el que dictamina y decide sobre nosotros. Total, estaremos ingresados solo unos cuantos días… Sin embargo, en una residencia las personas van a pasar allí un período largo, muchos años en ocasiones y, en vez de encontrarse con un lugar acogedor, con algo parecido a la propia casa, lo normal es que se trate de espacios despersonalizados en los que se produce una ruptura enorme con la vida anterior, porque deja de controlarse la propia vida y de hacer las cosas que a la persona le gustaban. 

Desde la ACP se trata de ofrecer lugares en los que los cuidados están garantizados, pero que lo que prevalece es el modelo hogar y la continuidad del proyecto de vida personal.  

  • ¿Has cuidado a mayores?

He cuidado a mi padre, que sufrió durante muchos años una demencia. Estuvo en casa con muchos servicios de apoyo y luego en una residencia. Era una de las mejores de Madrid, y los cuidados fueron excelentes lo mismo que el trato de los y las profesionales. Pero el ritmo de lo cotidiano era uniforme para todos: la hora de levantarse y acostarse, de comer, de hacer alguna actividad… Faltaba el conocimiento de la persona, de sus deseos y aficiones para plantear actividades significativas sin dejar de ser, al mismo tiempo, terapéuticas.

  • ¿Durante su estancia fuiste muy crítica con el sistema o lo aceptaste?

Lo acepté bastante bien. De hecho, acepté cosas que hoy no hubiese permitido. Yo estaba en Asturias trabajando y los fines de semana, cuando venía a Madrid, iba a visitarle. Una vez me encontré que le habían puesto sujeciones y una sonda nasogástrica. Entonces me pregunté ¿y ahora qué hacemos?, ¿quién le quita esta sonda?, ¿cómo no nos han preguntado ni a él ni a nosotras, sus hijas? Mi padre se quería quitar la sonda y, para evitarlo, le ataban. Yo siempre que iba con mi hermana le quitábamos la sujeción mientras estábamos con él, pero luego se la volvían a poner. Nos decían, ¡es que se va a quitar la sonda!… Pues que se la quite, si eso es lo que quiere, pensaba yo, pero no me atreví a llevar esto al extremo.

Las sujeciones de mi padre fueron de las cosas que más daño me hicieron.

  • ¿Qué importancia tiene la familia en este modelo de la AICP?

Básico. La familia ocupa un papel fundamental. Cuando hay una persona que necesita apoyos y cuidados de larga duración, en su inmensa mayoría la que se los presta en mayor medida es la familia. Pero esta está sobrepasada por el peso de los cuidados en muchas ocasiones. Desde los servicios formales hay que complementarse con la ayuda familiar y considerar a los y las cuidadoras del entorno como un recurso muy valioso al que debe cuidarse. Hay que incrementar las prestaciones y apoyos a las familias, además de reconocer el papel crucial que tienen en el mantenimiento de los sistemas de protección social. 

  • ¿Cómo serán las residencias para mayores del futuro?

¡Espero que chulísimas! Siempre hago hincapié en que las residencias son y serán en el futuro absolutamente necesarias por múltiples factores. Pero, inexcusablemente, hay que modificar su diseño y modelo de atención. Lo ideal es que llegasen a configurarse como una vivienda con servicios y cuidados, y que lo que experimenten las personas cuando van a ellas es que se trasladan de domicilio. En muchos países eso se visualiza bien, cuando las tarifas están divididas. Se paga un alquiler por derecho de uso y eso identifica de cara a las personas de que es tu casa. Este concepto debería incorporarse a la cultura de España.

Es demasiado habitual vivir en habitaciones muy pequeñas y compartidas. Esa idea de “mi casa”, es muy difícil imaginarla con la mayoría de centros en la actualidad. Pero siempre se pueden hacer mejoras hacia el modelo hogar. En nuestra experiencia de formación y de acompañamiento al cambio en muchos centros así lo percibimos cada dia…

  • ¿Qué destacarías de esta etapa de la vida en la que te encuentras?

Es una etapa apasionante y muy gozosa. Llevo mil años trabajando en esto; muchas veces he sentido que predicaba en el desierto. Pero puedo decir que ahora estamos viviendo un momento dulce en cuanto a la aceptación de que es necesario cambiar el modelo. Este camino hacia la AICP no tiene marcha atrás. Son muchos los profesionales comprometidos con este cambio de cultura organizativa y con la atención personalizada. Soy muy optimista…

  • ¿Has experimentado en carne propia la discriminación por tu edad?

No lo siento así habitualmente. Quizá, pensándolo bien, es cierto que a veces me dicen “Te has jubilado y sigues trabajando más que nunca. Ahora lo que toca, es descansar, disfrutar…”. Esta observación es muy común, pero la combato con argumentos.

  • ¿Te sientes más libre?

Yo siento que la edad me ha aportado muchas cosas buenas.

  • ¿Nos recomiendas una película y un libro?

La película: “Las uvas de la ira”, de John Ford. Está basada en la obra del mismo nombre de John  Steinbeck. Es una oda a los valores morales y al coraje en la defensa de la dignidad. Además de un grandioso Henri Fonda, está prodigiosa Jane Darwell en su interpretación de la madre (Ma Joad). Imprescindible. 

El libro: Hiperión o el eremita en Grecia, de Friedrich Hölderlin. Es la quintaesencia de la poesía pese a estar escrito en prosa. Me impactó tanto su lectura que incluso me puse a estudiar alemán, decidida a hacer mi tesis sobre este interesante personaje. Luego, la vida me llevó por otros derroteros.

  • ¿Has registrado tus voluntades anticipadas?

Las he hecho ante notario, pero me falta registrarla en la Comunidad de Madrid. Lo recomiendo totalmente porque cosas como las que hicieron a mi padre, no hubieran ocurrido si las hubiésemos hablado y dejado por escrito.

  • ¿Alguna vez has hecho un viaje con el Imserso?

Solo una vez. Al balneario de Archena, y fue una experiencia muy grata. Ya no he viajado más con el IMSERSO porque no tengo tiempo. Pero muchos amigos y amigas mías sí lo hacen y están encantados.

  • Paca Tricio – Fuerza
  • Alzheimer – Dulzura
  • Cuidador – Trabajo sobre trabajo y pobre gratificación
  • Paternalismo – Una forma de mirar a las personas inadecuada
  • Buen trato – Felicidad
  • Naomi Feil – Una mujer increible
  • Un propósito – Seguir adelante y con propósito
  • Edadismo – Una injusticia
  • Cohousing – Una idea bonita pero no siempre bien interpretada
  • Cumpleaños – Fiesta
  • Dignidad – Respeto
  • Feminismo – Igualdad
  • Rocío Fernández-Ballesteros – Maestra
  • Humanizar – Deseo necesario
  • Jubilación – Oportunidades
  • Dependencia – Necesita apoyos
  • Sacramento Pinazo – Amiga
  • Autonomía – Lo que queremos todos
  • Abuelo – Ternura
  • Geriatría – Ciencia
  • Musicoterapia – Necesaria. A mi padre le ayudó a conectar con la vida.
  • Asilo – Cárcel 
  • José Carlos Bermejo – Maestro
  • Fundación Pilares – Esperanza
  • QMAYOR MAGAZINE – Muy necesario. Diferente y fresco.