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Viaje a la mente de un cuidador

Mi mujer Julia, que tiene Alzheimer, se encuentra ahora en una residencia. Voy a visitarla todos los días. Antes de entrar en la residencia yo era cuidador a tiempo completo, casi durante 6 años.

Me he dado cuenta de que el cuidado requiere algunas virtudes «varoniles»: fuerza, valor, fidelidad. También, por supuesto, requiere otras virtudes tradicionalmente asociadas a la mujer como la sensibilidad, la compasión o el sacrificio. He aprendido a desarrollar y utilizar todas estas virtudes, y muchas más, a lo largo de los años.

Por ejemplo, aprendí mucho sobre el valor. El valor no se trata de no tener miedo. Se trata de sentir el miedo y reaccionar de la mejor manera. Cuando Julia se comportaba de una manera psicótica, significaba estar a su lado en lugar de salir corriendo. Me di cuenta de que tenía una capacidad mucho más grande de lo que pensaba para ser valiente.

De hecho, la enfermedad de Alzheimer de Julia me ha desafiado a utilizar toda mi experiencia, todas mis habilidades, todas mis herramientas. Muchas de las cuales nunca supe que tenía, mientras que otras tuve que desarrollarlas a medida que todo avanzaba.

Ahora soy un hombre más paciente. He tenido que aprender a serlo. No hay cabida para la frustración cuando las cosas toman «demasiado tiempo» o cuando Julia no puede comprender lo que le estoy pidiendo que haga.

Mis habilidades de comunicación son mucho más avanzadas ahora. En realidad he aprendido la importancia que tiene el lenguaje corporal. Cómo de importante es el tacto. Cómo de importante es la escucha activa. También he llegado a reconocer la importancia de las emociones en la comunicación. Cuando estoy tranquilo, los canales están abiertos, todo fluye de manera más sencilla. Sin embargo, cuando estoy nervioso tenemos problemas para conectar y comprendernos. No todo es siempre evidente, y requiere práctica pero pueden aprenderse nuevas formas de comunicación. Sobre todo, con el tiempo, he tenido 6 años para observar y aprender  lo que funciona y lo que no.

Julia es diferente ahora: hay cosas (como la lectura y la escritura) que no podrá hacer más. Hay también otros signos de las etapas avanzadas de la enfermedad, como la incontinencia. Pero todavía la reconozco en el nivel más fundamental. Ella sigue siendo Julia. Ella sigue siendo la mujer con la que me casé hace treinta y seis años. Ahora llevo sus recuerdos, recuerdo sus historias. Me hace sentir muy triste y muy privilegiado al mismo tiempo. La conozco. Recuerdo todo lo que ella no puede recordar. Aprecio la vida que hemos llevado, las cosas que hicimos juntos. Las recuerdo cuando estoy con ella. Las comparto con ella, cuando ella no puede recordarse a sí misma. Este intercambio nos regala momentos de felicidad y alegría. Son preciosos. 

¿He renunciado a mí mismo para cuidar de Julia? No, en realidad no. Es cierto que la enfermedad de Alzheimer ha hecho mi vida diferente. He cambiado, he desarrollado, he crecido. 

Y he ido sembrando una colección de virtudes que ahora me hacen ser más fuerte, más valiente, más leal que nunca. Se me ha desafiado en la profundidad de mi ser, y he aceptado el reto. Me sentí abrumado, pero hice mucho más que sobrevivir. Soy un hombre mejor.

«Texto inspirado en un caso real».