Sabemos que es difícil hablar de la muerte. Una investigación publicada en el Journal of Pain and Symptom Management destaca por qué debemos mejorar al hablar de ella.
Para el estudio, los investigadores pidieron a los cuidadores de 402 personas que murieron de cáncer entre 2005 y 2010 en Toronto que completasen el cuestionario de la Calidad del Proceso de Morir y la Muerte (QODD), una herramienta respetada clínicamente para medir lo que los investigadores llaman «la calidad de la muerte» – es decir, hasta qué punto la persona que murió se sentía cómoda, libre de síntomas dolorosos, etc.
Percepción de la muerte por los cuidadores
En general, los cuidadores calificaron la calidad de estas muertes muy altamente – el 39 por ciento estaban entre la «buena» a la «casi perfecta» de la escala QODD, mientras que el 61 por ciento estaba en el rango «ni bueno ni malo». Eso no nos dice demasiada información, sin embargo, ya que como señalan los investigadores, esta es una muestra de pacientes que viene de una ciudad (y de un país) con un muy buen sistema de atención de salud.
Lo que desvela esta investigación es el porcentaje de pacientes que no murieron en casa.
Casas, hospitales y unidades de paliativos
A pesar de que en Toronto, hay disponibilidad de financiar cuidados paliativos en el hogar, aproximadamente un tercio de estas muertes por cáncer estudiadas se produjeron en casa, mientras que el 40% se produjeron en una unidad de cuidados paliativos / cuidados paliativos para pacientes hospitalizados / centros de cuidados y el 28% en un hospital de agudos. Incluso para aquellos pacientes seguidos por el programa de cuidados paliativos en casa, sólo el 54% murió en su casa. La muerte en casa, se asoció en este estudio con una mejor calidad general del proceso de morir y de la muerte y un mejor control de los síntomas y la preparación de la muerte que aquellos que no murieron en casa. Incluso en un entorno » ideal » donde la financiación y la disponibilidad de servicios de cuidados paliativos a domicilio permitirían a personas con cáncer la oportunidad de morir cuando lo deseen, aquellos con síntomas difíciles y sin una planificación anticipada de la atención podrían seguir muriendo en entornos institucionales.
Esto no quiere decir que una muerte en un hospital es necesariamente una agonía – los investigadores se apresuran a señalar que este no es el caso – pero todavía hay datos para sugerir que las personas que podrían morir en casa, es decir, teniendo una experiencia más cómoda tanto para ellos como para sus familias, no lo hacen.
¿Por qué no morir en casa?
En parte debido a la falta de una buena planificación de cuidados avanzados (aún no es natural hablar de esto antes de tiempo con pacientes y familias). También porque las muertes en el país tienen una gran cantidad de recursos, una familia dispuesta, capaz y disponible, y una enfermedad sin complicaciones para gestionar. Muchos pacientes piensan morir en casa, pero terminan en el hospital debido a la dificultad para controlar los síntomas (dolor, agitación, etc.).
Esto está más allá del control de cualquiera, por supuesto, pero algunos de ellos se limitan a la terrible y difícil cuestión de decidir cuándo y cómo una familia se reúne para tomar conciencia de que uno de los suyos está muriendo y es hora de que eso suceda en casa (suponiendo, por supuesto, que la familia tiene los recursos para tomar esta decisión, que muchos no los tienen). Como regla general, no es algo que se le de bien a la gente – por razones totalmente comprensibles – pero los estudios como éste destacan la importancia que tiene enfrentar la realidad de una situación de final de vida como algo franco y realista.
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