Una de las cosas que más nos preocupa en la actualidad es el retraso en el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. ¿Por qué se realiza tan tarde?
A pesar de que la investigación en detección precoz de la enfermedad está avanzando mucho, el diagnóstico de la enfermedad aún es clínico. Es decir, se realiza en base a un conjunto de signos y síntomas, los resultados en los test cognitivos (pruebas que evalúan memoria, atención y otras funciones mentales) y en algunas pruebas complementarias que permiten orientar mejor el cuadro clínico, además de descartar otras posibles causas que puedan explicar los síntomas.
Al no haber una prueba que permita, por sí misma, determinar el diagnóstico, se torna en un proceso complejo, que requiere de un tiempo. Además, a menudo, no es fácil la identificación de los primeros síntomas, ni para la propia persona afectada, ni para las personas de su entorno, ni, a veces incluso, para el médico de atención primaria. Ello conduce a una dilatación del tiempo que transcurre hasta que el paciente es visitado por un especialista.
¿En qué momento un@ se da cuenta de que lo que está ocurriendo no es algo normal, ni asociado con la edad?, ¿Qué nos debe hacer saltar la alarma?
Como apuntaba antes, no siempre es sencillo. Los primeros síntomas normalmente son problemas de memoria, pero que no deben confundirse con los despistes cotidianos que todos podemos tener. La memoria es muy sensible a muchas circunstancias, desde el estrés, a la falta de sueño, o a trastornos, incluso pasajeros, como una gripe. Los problemas de memoria que pudieran relacionarse con la enfermedad de Alzheimer se caracterizan, fundamentalmente, por tres cosas: suponen un cambio relevante respecto a cómo ha sido siempre la memoria de esa persona, que sean consistentes, y que interfieran en la realización de las actividades cotidianas.
Cada vez es más común escuchar la palabra Alzheimer, sin embargo sigue siendo una gran desconocida y su tratamiento es, por ahora, sintomático. ¿Qué sabe la ciencia de la enfermedad de Alzheimer?
El conocimiento científico y clínico ha permitido saber mucho sobre el curso de la enfermedad, tanto a nivel neurobiológico, en cuanto a las alteraciones que se producen en el cerebro enfermo, como en cuanto a la evolucion de los síntomas. Una de las grandes incógnitas, sin embargo, sigue siendo cuál es la causa (o las causas, ya que se sospecha que es multifactorial) que provoca el inicio de esta enfermedad neurodegenerativa. Por ello, los tratamientos de qué disponemos en la actualidad están dirigidos a paliar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias, pero no hay aún ningún fármaco aprobado que modifique el curso de la enfermedad. No obstante, la investigación está empezando a dar pequeños frutos muy esperanzadores. Aún habrá que esperar, pero todo apunta a que la investigación se está moviendo en la dirección correcta.
La Fundación Pasqual Maragall nace para vencer a la enfermedad de Alzheimer a través de la Investigación, gracias al compromiso de Pasqual Maragall, ex-alcalde de Barcelona y presidente de la Generalitat de Cataluña, tras ser diagnosticado de Alzheimer. Entre otras líneas de Investigación de la Fundación, el estudio Alfa es uno de los más importantes con casi 3000 voluntarios, ¿cuál es su objetivo?
El estudio Alfa, que impulsamos gracias a la colaboración de la Obra Social “La Caixa”, es un gran proyecto que tiene como objetivo la detección precoz y la prevención de la enfermedad de Alzheimer. Y sí, son exactamente 2.743 los voluntarios incluidos en él, de edades comprendidas entre los 45 y los 75 años en el momento en que entraron en el estudio. La mayoría de ellos son hijos o hijas de personas diagnosticadas de enfermedad de Alzheimer, que nos ofrecen su altruismo, su generosidad y su tiempo para progresar en nuestro foco científico. Vaya por delante nuestro agradecimiento a todos los voluntarios, así como a las entidades que contribuyen económicamente a su materialización.
En función de diferentes características de los participantes y de distintos objetivos de investigación, son invitados a participar en diferentes sub-estudios y líneas derivadas de los objetivos del estudio Alfa. Así, actualmente, tenemos en marcha, entre otros, un estudio para la promoción de hábitos de vida saludable y de control de factores de riesgo cardiovascular, por su relación con los riesgos modificables de padecer la enfermedad de Alzheimer. También somos parte de una gran iniciativa europea para la prevención de la enfermedad, que promueve la investigación con fármacos preventivos, en la que participan algunos de nuestros voluntarios Alfa. Estas y otras iniciativas enmarcadas en el mismo estudio Alfa lo convierte en un referente puntero en el panorama actual sobre la investigación en la enfermedad de Alzheimer.
Nadie nos prepara para recibir al Alzheimer. La atención al cuidador y las familias es fundamental para poder afrontar la enfermedad. ¿Cómo se trabaja desde la Fundación con ellos/as?
Por cada diagnóstico de enfermedad de Alzheimer resultan directamente afectadas, al menos, dos personas: el propio enfermo y quien se convertirá en su cuidador/a principal que, normalmente, es el cónyuge o un hijo/a. Además, irremediablemente, toda la estructura familiar se verá impactada.
En la Fundación Pasqual Maragall, y gracias al apoyo recibido por la Obra Social “La Caixa”, se realizó un estudio para comprobar la eficacia de una psicoterapia de grupo, específicamente diseñada para atender las necesidades emocionales de aquellos que están a cargo del cuidado de un familiar enfermo de Alzheimer. Los resultados, que fueron comunicados públicamente el pasado mes de julio, mostraron que los cuidadores mejoraron significativamente en aspectos relacionados con su calidad de vida, su resiliencia y con el apoyo social percibido y que, además, mejoró su sintomatología ansiosa y depresiva.
Actualmente, contamos con un programa de Grupos Terapéuticos en el que se ofrece esta terapia a familiares cuidadores, desde nuestro centro y desde otros centros colaboradores, cuyos terapeutas profesionales han estado específicamente formados por nuestro equipo para implementar esta terapia de eficacia científicamente contrastada.
Nina Gramunt Fombuena: Neuropsicóloga Clínica de la Fundación Pasqual Maragall.
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