Desde HUCI reclamáis espacios abiertos de encuentro pero ¿por qué hay que humanizar los cuidados? ¿De qué manera se está atendiendo a los pacientes actualmente?
Pensamos que la atención sanitaria que se lleva a cabo es ejemplar y una de las mejores del mundo desde el punto de vista técnico, sobre todo en la atención de las personas con patología agudas. Los hospitales no están diseñados para atender a pacientes crónicos y desde luego, no se nos ha enseñado la importancia de naturalizar el proceso de morir. Pensamos que desde el punto de vista relacional, hay un gran margen de mejora a todos los niveles de la atención: en extrahospitalaria, en primaria y en el hospital. La realidad actual es que el Sistema ha sido y aún es piramidal, y desde el Proyecto HU-CI reivindicamos la transversalidad: las personas han de estar en el centro del sistema y este a su servicio, es decir, al servicio de pacientes, familias y profesionales. Esa es la atención sanitaria que entre todos hemos de construir. Y para ello hace falta escucha activa, empatía, compasión y mucho trabajo en equipo.
Creemos que en algún momento hemos desnaturalizado la enfermedad y nos parece que todo lo que se considera anormal, se mira y se atiende de manera diferente, ¿qué opinas?
La enfermedad es un proceso de duelo, de pérdida de la salud. Nos sentimos vulnerables, indefensos y en muchas ocasiones, ponemos la dignidad personal en manos de otras personas. Es fundamental recordad que lo normal es estar sano, y que cuando uno enferma no debería pasar del todo al nada, y debería poder seguir siendo lo más autónomo e independiente posible para tomar las decisiones adecuadas a su persona de forma conjunta con el equipo sanitario y su familia. Así evitaríamos muchos de los problemas actuales: hemos de pensar en nuestras voluntades anticipadas y generar espacios donde poder expresar sentimientos y necesidades, para cuando llegue el momento, que nada quede al azar del equipo que te atenderá.
Se dice que los profesionales sanitarios son los más reticentes al cambio, ¿a qué se debe?¿Cómo reciben tu propuesta?
Cualquier persona es reticente a cualquier cambio, eso es propio del ser humano. Decimos que humanizar la sanidad es un movimiento precisamente porque invita al cambio partiendo de una reflexión personal: ¿cómo quiero que sea el sistema? y sobre todo, ¿qué puedo hacer yo para mejorarlo. La aceptación del proyecto está siendo fantástica tras 3 años de existencia (comenzó en Febrero de 2014): tenemos presencia de más de 15.000 seguidores en redes sociales, el aval de 7 sociedades científicas, hemos recibido 10 premios (8 nacionales y 2 internacionales) y estamos creando sucursales del Proyecto HU-CI en diferentes países. Actualmente hemos expandido el mensaje no solo a las Unidades de Cuidados Intensivos de todo el mundo, con presencia real en 20 países y múltiples seguidores convencidos en España; hemos sensibilizado a las autoridades sanitarias y se ha elaborado, inspirado en nuestra idea y proyecto, el Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid. Una bendita locura que se expande a una velocidad maravillosa. Ahora bien, humanización requiere compromiso en la gestión e inversión por parte de las entidades públicas y privadas: si queremos humanizar la estructura hospitalaria, para eso se requieren recursos económicos. Seguimos trabajando con las estructuras físicas y mentales del siglo XX.
Nos puedes ayudar a definir las diferencias entre una unidad de cuidados intensivos y los paliativos. ¿Tenemos que humanizar éstos últimos también?
Son conceptos totalmente diferentes, con objetivos diferentes pero con muchos más puntos en común de los que creemos. Las UCI buscan restaurar la salud de las personas a su estado previo cuando ocurre una enfermedad crítica: el 90% de las personas sobreviven, aunque un número no desdeñable presenta secuelas de algún tipo tras el paso por la UCI, lo que conocemos por Síndrome Postcuidados intensivos. Es decir, no importa solo sobrevivir, es fundamental el cómo se sobrevive.
Las Unidades de Cuidados Paliativos buscan conseguir la máxima calidad de vida hasta incluso cuando llega el proceso de morir. Ambas son unidades de VIDA, pero en ambas ocurren fallecimientos y desde luego podríamos aprender mucho en la UCI de la atención integral de las personas que ofrecen los compañeros de paliativos. En este sentido, estamos trabajando en la posibilidad de que las sociedades científicas de paliativos e intensivos junto con Proyecto HU-CI, elaboren una hoja de ruta para mejorar la atención de las personas allá donde se encuentren.
¿Qué papel debería jugar la familia en esta Humanización de la que hablas?
Pues un papel protagonista, y no secundario. Las familias son los relegados del sistema, pero para los pacientes son el motor emocional y quienes mantienen la conexión con la vida y la normalidad. Las familias necesitan estar, acompañar, ayudar y saber que sus familiares estarán bien tratados no solo técnicamente. Es responsabilidad de las autoridades facilitar el acceso no solo a la información, sino también al acompañamiento y a la implicación familiar en los cuidados, es decir, que sean actores principales. Es de sentido común y se entiende muy bien cuando nos toca ser usuarios del sistema, por ejemplo cuando te toca estar horas en una fría sala de espera sin recibir información.
Es una obviedad que el amor sana pero ¿existen estudios que lo corroboran? ¿Nos hablas de ellos?
Pues tan obvio como que no deberíamos demostrar el funcionamiento de un paracaídas, porque sería absurdo. Creemos que el cuidado de lo intangible y de lo invisible hace que la gente se recupere antes, esté más satisfecha y además consuma menos recursos. Ya hay modelos como el que plantea la Universidad de Stanford sobre el entrenamiento en el cultivo de la compasión para profesionales sanitarios que mejorar el sistema, y es una cuestión de apertura y de actitud. Quizás sería más sencillo de entender si pudiéramos medir el amor con tecnología, y es que a medida que el sistema se ha tecnificado, en muchas ocasiones también se ha deshumanizado. Pero bueno, lo realmente importante es darse cuenta, para poder implementar las correspondientes acciones de mejora.
Andas fascinado con la lectura de “Ser Mortal”. ¿Cómo lo descubriste? ¿Por qué nos lo recomiendas?
“Ser mortal” es un libro maravilloso que habla de cómo ser mayor se convierte en un problema en los países occidentales, a diferencia de los orientales donde se sigue venerando a los ancianos y siguen integrados en las estructuras familiares. Y un problema fundamental es que queremos vivir para siempre, y eso es imposible. Habla de voluntades anticipadas, de dignidad humana y de poder hablar sin tapujos con tus seres queridos sobre cómo quieres que sea tu último viaje. Planificamos todo a diario, pero somos incapaces de afrontar una conversación sobre el proceso de morir: quiero ser donante, enterrado o incinerado, no quiero ser sometido a técnicas que invadan mi cuerpo o me mantengan con vida de forma artificial…son preguntas que todos nos deberíamos hacer y sobre todo, que deberíamos compartir con nuestros seres queridos para no generarles un sufrimiento añadido.
Parece que se han invertido los papeles. Si el sexo era un tabú, ahora lo es la muerte. ¿Qué opinas?.
Parafraseando a Enric Benito, experto en cuidados paliativos “la muerte, como decía Borges, es como la siesta: una mala costumbre que tiene la gente”. Es decir, hay que tomárselo como todo en esta vida, con sentido del humor.Me han parecido muy recomendables los reportajes TABÚ MUERTE de Jon Sistiaga, disponibles en youtube, donde se habla del tema de diferentes perspectivas. Llevamos miles de años dándole vueltas a una de las realidades de la existencia humana, y cada uno hacemos lo que podemos. Pero arrojar luz en este sentido es una de las propuestas de investigación de Proyecto HU-CI: los cuidados al final de la vida, la integración de los cuidados paliativos, el cuidado espiritual de las personal y sobre todo, facilitar un cierre de la biografía apropiado puede generar mucha conciencia tanto para la persona como para la familia.
¿Qué conclusiones has sacado del libro? y en ¿qué medida podemos aprender a superar los miedos a morir?
Que hay que seguir mirando a las personas mayores con respeto y cariño, pues son sabios de nuestro día a día. Que hay que seguir apostando por la dignidad y la autonomía de las personas y que el miedo a morir se afronta con naturalidad. De nada sirve no pensar en lo inevitable, porque reflexionar sobre la muerte es un ejercicio de vida: qué me queda por hacer, qué quiero que sea mi vida, cuáles son mis sueños…Son preguntas que nos conectan con nuestra parte más humana. Y es que hay mucha vida antes de la muerte.
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